existir

A EXISTIR surgiu em 2001, por iniciativa de um grupo de pais de crianças com Síndrome de Down, com o propósito de constituir uma entidade privada, sem fins lucrativos, que apoiasse crianças portadoras de necessidades especiais, em especial a Síndrome de Down. Fundamos a Entidade em fins de 2004, com o seu registro em 25.01.2005, tendo por objetivo um projeto diferenciado, ou seja, trabalho em grupos de crianças com Síndrome de Down a partir dos 2 anos de idade.

quarta-feira, 19 de outubro de 2011

1º Encontro Estadual de pais e responsaveis de pessoas com Sindrome Dwon.Realização: Assembléia Legislativa do Estado do Ceará Promoção: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – EXISTIR, UNIVERSODWON, MPcD, PRODWON. Data: 07 de novembro de 2011 Hora: 09 horas Local: Assembléia Legislativa do Estado do Ceará Auditórios 1 e 3 Av. Desembargador Moreira, 2.807 – Fortaleza-CE Informações Adicionais: Email: bethrose@al.ce.gov.br Telefones: (085) 3277-2741 – 9981-0048 – 9603-8888

1º Encontro Estadual de pais e responsaveis de pessoas com Sindrome Dwon.

No dia 07 de novembro, a Comissão da Infância e Adolescência da Assembleia Legislativa realizou o I Encontro de Pais e Responsáveis por Pessoas com Síndrome de Down. Reuniu pais e responsáveis de pessoas com Síndrome Down, onde buscamos a integração dos mesmos no interesse comum, bem como mostrar suas experiências, dificuldades e aprendizados, neste 1º ENCONTRO seus integrantes deliberaram sobre diversos assuntos: A presidente da Comissão da Infância e Adolescência, deputada Bethrose (PRP), defendeu a educação como principal bandeira para as crianças com Síndrome de Down. Para a parlamentar, essas crianças devem frequentar escolas regulares, e as secretarias de Educação devem realizar um “chamado público” para que os pais matriculem os filhos.
Valdester Cavalcante, cirurgião-cardiopediatra e diretor do Instituto do Coração da Criança e do Adolescente, que atua no Hospital do Coração de Messejana, metade das crianças com Síndrome de Down sofre de cardiopatia congênita – anormalidade na estrutura ou função do coração, que surge nas primeiras oito semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. O período da tarde foi reservado aos Trabalhos em Grupo, só com pais (quarenta e dois) e responsáveis, a mesa de honra foi presidida por LIVIA (síndrome Dwon. Relatos da situação das entidades do Estado, a preocupação com o mercado de trabalho, e a profissionalização das pessoas com Síndrome de Down, a identificação dos fatores que dificultam esta profissionalização, a comunicação da escola com os familiares, a interação escola-familia, a falta de informação e capacitação da unidade escolar e seus profissionais no trabalho com a inclusão, a falta de adaptação curricular para um melhor aproveitamento dos/a alunas com Síndrome de Down, o pouco contato da escola com os familiares. Outra questão foi Criar um protocolo de intenções que defina ações de apoio às pessoas com Síndrome de Down no Ceará, e a possibilidade de se realizar um 2º encontro nos meses de março ou abril de 2012.Promoção: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – EXISTIR, UNIVERSODWON, MPcD, PRODWON. Representando a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down Domingos Timbó vice-presidente da região nordeste da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

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