Guia do Bebê com Síndrome de Down

O Grupo Minas Down reproduz aqui o Guia do Bebê com síndrome de Down, publicado pela Associação Mais 1, e que leva a assinatura de uma das maiores autoridades no assunto do país, o Dr. Zan Mustacchi.

O livro traz diversas informações sobre doenças congênitas, atividades que auxiliam no desenvolvimento saudável, além de aspectos jurídicos para a inclusão social, discriminação, acessibilidade e pensão.  A publicação tem ainda capítulos que abordam temas como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, aspectos pediátricos e odontológicos.

Clique aqui para acessar a cartilha (Link)

Fonte: http://www.minasdown.com.br/guia-do-bebe-com-sindrome-de-down/#sthash.Do7Azs2D.dpuf

Especialistas recomendam suplementação alimentar para síndrome de Down

Norm Schwarcz é médico especializado em Medicina Funcional Integrativa, com experiência no tratamento de crianças e adultos com síndrome de Down ou problemas médicos crônicos.

Kent MacLeod é farmacêutico clínico e especializou-se em suplementação alimentar e nutrição ortomolecular de pessoas com síndrome de Down, Autismo e outros transtornos do desenvolvimento.

Os dois se apresentaram na “2014 Mission Possible Down Syndrome Cruise Conference”, conferência sobre síndrome de Down realizada nos EUA e Canadá em julho de 2014 à qual o Movimento Down esteve presente.

Nossa representante no evento, Christiane Aquino Bonomo – Cofundadora e Conselheira do Movimento Down – participou das palestras de ambos especialistas e relata abaixo o que foi dito. Os dois trataram de epigenética e o impacto da suplementação alimentar no desenvolvimento e na saúde de pessoas com síndrome de Down.

A epigenética é o estudo das alterações da expressão dos genes adquiridas por um organismo vivo ao longo de sua vida que, apesar de não alterarem a sequência do DNA, são transmitidas para as gerações seguintes.

Estudos indicam que essas variações podem ser causadas por fatores externos, como mudanças químicas influenciadas pela alimentação, por exemplo.

O Movimento Down lembra que, antes de se introduzir qualquer suplementação na rotina dos indivíduos com síndrome de Down, é necessário consultar um médico.

Epigenética e suplementação alimentar – por Christiane Aquino Bonomo

“A terra é plana”. “Mulheres não têm cognição suficiente para votar”. “Não se pode tratar a síndrome de Down”. O Dr. Norm Schwarcz abriu sua palestra com essas afirmações e lembrou que elas já foram consideradas verdades científicas por muito tempo.

Hoje, especialistas defendem que, além de estimulação precoce, educação em escola regular e convivência em sociedade, também a epigenética pode ser uma grande aliada na melhoria da saúde, da cognição e da qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down.

A epigenética aplicada à síndrome configura-se no uso de suplementação (vitaminas, sais minerais e outros nutrientes) para melhorar desequilíbrios bioquímicos relacionados à terceira cópia do cromossomo 21 e, por meio dessa intervenção (TNI – Target Nutrition Intervention), mudar a expressão de certos genes do cromossomo 21.

Segundo os especialistas, a deficiência de minerais e vitaminas em pessoas com Down tem sido verificada em diversos estudos clínicos.

A deficiência de certos folatos, por exemplo, pode alterar a metilação (ciclo SAM) em pessoas com a síndrome, causando desequilíbrios celulares significativos. Além disso, um dos genes da terceira cópia do cromossomo 21 é responsável pela oxidação excessiva das células por meio da peroxidase (SOD) das células desses indivíduos. Acredita-se que esse estresse oxidativo, como também é chamado, pode ser um dos fatores a causar a hipotonia, comum em pessoas com síndrome de Down.

Para combater a superoxidação e o desequilíbrio da metilação, uma alimentação saudável e rica em antioxidantes é importante, mas ainda não é suficiente para combater, de maneira, efetiva, os danos causados, de acordo com Kent McLoed. Por isso, ele recomenda o uso de suplementação através de fórmulas e vitaminas que prescreve a seus pacientes.

Estudos apontam também que sintomas que atrapalham o aprendizado, e que são relatados por muitos pais (como o ranger de dentes), são causados pela falta de certos minerais – normalmente magnésio, zinco ou orotato de lítio – no organismo de indivíduos com a trissomia.

Os dois especialistas defendem que é importante realizar exame de sangue pelo menos uma vez por ano para rever os níveis de vitaminas, minerais e nutrientes. Afirmam ainda que, para o tratamento correto, os níveis de certos nutrientes devem ser ingeridos em níveis bem acima do normal para a população comum, sobretudo vitamina C, vitamina E, zinco, selênio, magnésio, ômegas e colina (parte do complexo B de vitaminas).

Abaixo, seguem os testes recomendados pelo Dr. Schwarcz para análise das reações bioquímicas e do nível de determinados nutrientes em pessoas com síndrome de Down.

Para avaliar como será aplicada a suplementação inicial:

- Ácido Úrico
- Ácidos graxos essenciais
- Ácidos orgânicos
- Aminoácidos
- Amônia
- Análise de fezes
- CBC
- Cobre/zinco
- Doença celíaca
- Ferritina
- Ferro / capacidade de ligação de ferro
- Função imune
- Iodo
- Marcadores do estresse oxidativo
- Metais pesados
- Painel Lipídico
- Selênio
- Temperatura corporal basal
- Tireoide: T3 e T4 Livres, T3 Reverso / anticorpos anti-TPO
- Vitaminas A e D

Para avaliar o nível de estresse oxidativo do paciente e adequar a quantidade e o tipo de antioxidantes:

- 8-OH Desoxiguanosina – produto específico do dano oxidativo do DNA
- Glutationa reduzida
- HDL/LDL oxidados
- Isoprostano urinária
- MDA-Dialdeído Malônico (urina)
- Peróxidos lipídicos

Os suplementos mais recomendados durante a conferência foram:

Curcumin: potente antioxidante, antimicrobial, modulador de proteínas e ativador de neurogênese (criação de neurônios) por meio do aumento da serotonina e do fator neurotrófico derivado do cérebro (BDNF).

- Referências (em inglês): http://dsdaytoday.blogspot.com.br/2011/03/longvida-curcumin.html – Blog mantido por uma mãe de criança com síndrome de Down, recomendado por mais de um conferencista. Traz uma lista de estudos sobre o assunto.

Ômegas: apoiam a reprodução celular em áreas importantes do cérebro, como o hipocampo.

- Referências (em inglês): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15672635

EGCG – chá verde: inibe a expressão triplicada do gene DYRK1A, responsável por causar parte da deficiência cognitiva de pessoas com síndrome de Down. Os primeiros testes em humanos foram realizados pela Jerome Lejeune Foundation e liderado pela Professora Mara Dierssen, com resultados muito positivos.

- Referências (em inglês): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24039182

Phosphatyl-choline (PC): é um fosfolipídeo construtor de células cerebrais com benefícios cognitivos/neurológicos verificados não somente em pessoas com síndrome de Down, como também Parkinson e Autismo.

- Referências (em inglês): https://www.bodybio.com/BodyBio/docs/BodyBioBulletin-Phosphatidylcholine.pdf e http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20528079

Palestras completas:

Fonte: http://www.movimentodown.org.br/2014/08/especialistas-recomendam-suplementacao-alimentar-para-sindrome-de-down/

Professor provoca revolta ao declarar que  bebês  com  Síndrome  de  Down devem ser abortados

Richard Dawkins, escritor ateu e professor, afirmou ser "imoral" permitir que bebês com síndrome de Down possam nascer

O professor de Oxford postou uma mensagem no Twitter dizendo que futuros pais que sabem que terão uma criança com a síndrome, têm a responsabilidade ética de “abortá-lo e tentar ter outro filho”.

Seus comentários polêmicos foram encarados pelas instituições de caridade como desrespeitoso, causando a fúria on-line. Ele não se abalou com os comentários e disse que sua posição era “muito civilizada”, pois os fetos “não têm sentimentos humanos”.

Ele continuou com as declarações “fortes” dizendo que: “O aborto é humano? O feto pode sofrer?”. Além disso, insistiu que as pessoas não têm o direito de se opor ao aborto se conseguem comer carne.

Quase mil abortos são realizados em fetos com síndrome de Down na Inglaterra e no País de Gales anualmente, de acordo com um registro independente divulgado no jornal The Telegraph.

Ativistas declararam que suas palavras são um completo absurdo, afirmando que o professor está tentando estimular a “eugenia”.

Tudo começou pelo Twitter, quando ele disse que as leis na Irlanda sobre aborto deveriam mudar. Um dos seguidores comentou que o fato era um dilema ético real se as mães estivessem carregando um feto com alguma doença. O professor Dawkins respondeu: “Aborta e tenta novamente. É imoral trazê-lo para o mundo, se você tem a escolha”.

Carol Boy, diretor-executivo da Associação Síndrome de Down, rejeitou os comentários de Dawkins: "As pessoas com síndrome de Down podem ter uma vida plena e gratificante, eles também têm uma contribuição valiosa para a nossa sociedade", disse ela.

Fonte: http://www.bloginterligado.com.br/2014/08/professor-provoca-revolta-ao-declarar.html

Educação especial ou inclusiva?

*Por Dolores Affonso

Muitos me perguntam sobre a diferença entre educação especial e inclusiva. A principal diferença que vejo está relacionada à compreensão errônea de que um aluno com necessidades educacionais especiais (NEEs) é especial. Ser especial é ótimo! Ou pelo menos deveria ser. O que me incomoda é perceber que a denominação “especial”, neste contexto, está mais relacionada à percepção de incapacidade.

De acordo com o dicionário Michaelis, especial é algo notável, excelente, superior! Mas também significa algo “relativo a uma espécie; que se aplica exclusivamente a uma coisa ou categoria particular de coisas”. Neste sentido, fico incomodada, pois se todos os seres humanos são iguais perante a lei e, apesar de suas diferenças, pertencem à espécie humana, não deveria haver uma educação especial, ou seja, que se aplica exclusivamente aos alunos com deficiência. Isso os coloca numa categoria à parte, como se pertencessem a uma espécie distinta. Quando separamos as crianças para uma “educação exclusiva”, estamos instituindo a exclusão. Por outro lado, não deveria ser preciso falar em educação inclusiva, mas sim em educação que, a meu ver, deveria ser de qualidade e para todos.

Vygotsky, na década de 1920, já afirmava que educadores deveriam trabalhar com as potencialidades e não com as deficiências do aluno. A deficiência, “ao criar uma formação peculiar de personalidade, reanima novas fontes, muda as direções normais do funcionamento e, de uma forma criativa e orgânica, refaz e forma o psiquismo da pessoa”. Portanto, as deficiências não são “somente um defeito, uma debilidade, são também, em certo sentido, uma fonte de manifestação das capacidades, uma força” (Vygotysky, 1997, p. 48).

Muitos materiais, ferramentas, metodologias e recursos poderiam ser usados para aproveitar essas potencialidades. Saber aproveitar as múltiplas inteligências (GARDNER, 2000), capacidades e habilidades, amenizando o impacto de suas dificuldades e limitações no aprendizado, gera a inclusão através de uma formação mais completa e aprendizagem significativa, tornando o aluno um indivíduo independente, um cidadão apto a perceber o mundo, conviver em ambientes distintos e contribuir para uma sociedade mais justa. Neste sentido, destaca-se a importância da diversidade em sala de aula. Aprender a conviver com o diferente é fundamental para o crescimento do indivíduo. Nosso planeta tem mais de 7 bilhões de pessoas e todas são diferentes. Um pássaro, uma flor, uma pessoa, cada ser vivo é único… Não há dois iguais.

Neste contexto, cabe ao educador, mesmo em situações em que o governo, gestão escolar, sociedade e até a família estão ausentes, encontrar formas de auxiliar, orientar e incluir tais alunos. Apesar das dificuldades, é possível tornar a educação inclusiva!

Dolores Affonso é coach, palestrante, consultora, designer instrucional, professora e idealizadora do Congresso de Acessibilidade (www.congressodeacessibilidade.com).

Dolores Affonso

Dolores Affonso é coach, palestrante, consultora, designer instrucional e professora. Ajuda pessoas a superarem suas deficiências e limitações, alcançando autonomia, liberdade e sucesso para viverem uma vida plena.

Especialista em Marketing pela FGV e em Design Instrucional para EaD pela FACEL, é graduada em Administração de Empresas e pós-graduanda em Educação Especial pela UCDB. Diretora Executiva da Affonso & Araujo Consultoria, desenvolve e ministra cursos, disciplinas e consultorias em Marketing e Empreendedorismo Digital, RH, Design Instrucional, Acessibilidade, Novas tecnologias e Inclusão para diversas empresas. É membro da ANATED - Associação Nacional dos Tutores da Educação a Distância, da ABRADI - Associação Brasileira de Desenho Instrucional e do Programa Rompendo Barreiras da Uerj.

Desenvolve os seguintes projetos: Congresso de Acessibilidade: 1º evento nacional online e gratuito com foco em Acessibilidade e Tecnologias para a Superação e Inclusão. Para participar ou apoiar este evento, acesse:www.congressodeacessibilidade.com ; Superação: programa de coaching ou mentoring individual ou em grupo para pessoas (com e sem deficiência) que precisam superar suas limitações e empresas que desejam integrar suas equipes, tornando-se inclusivas; Semana da Inclusão: semana de palestras, atividades, treinamentos, entre outros, com foco em diversidade e inclusão; Stargardt Brasil: fundadora do blog Stargardt Brasil, que visa o desenvolvimento pessoal, motivação, superação e inclusão de pessoas com deficiência visual.

10 coisas que é preciso saber sobre a Síndrome de Down

Elaborado pelo Ministério Público do Trabalho em parceria com o Movimento Down e Carpe Diem, o material aborda os principais direitos trabalhistas utilizando linguagem simples. Na ocasião, foi apresentado o folheto 10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down, que integra uma cartilha destinada a profissionais de comunicação, disponível online aqui.  

A cartilha O Ministério Público do Trabalho e os Direitos dos Trabalhadores está inserida no Projeto PCD Legal, uma biblioteca virtual com conteúdo acessível a todos, gratuitamente, com o objetivo de oferecer conhecimento sobre temas importantes para o desenvolvimento da cidadania.

Desenvolvido num ambiente bilíngue, incluindo o português e a Língua Brasileira de Sinais (Libras), e disponível em diversos modos de exibição, como textos, áudios e vídeos, o sistema permite que qualquer pessoa consulte as informações, independentemente de restrições físicas ou de aprendizado.

Criado pelo Ministério Público do Trabalho, o projeto permite a mobilidade do usuário no acesso à informação, já que as consultas podem ser feitas por computador, tablet ou smartphone. Os arquivos podem ser baixados para uso sem conexão à internet e compartilhados em redes sociais.

O resultado do trabalho da organização pode ser conferido gratuitamente no portal Movimento Down.

Confira:

1)SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA

A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.

2) AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS

Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

3) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

4) AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN

Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5) A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA

A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO

As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7) PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS

Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8) DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL

No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

9) DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.

10) POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE

Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.

Fonte: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2014/07/10-coisas-que-e-preciso-saber-sobre-a-sindrome-de-down-4557406.html

Estudo nos EUA mostra necessidade de maior informação sobre a Síndrome de Down para evitar abortos

WASHINGTON DC, 14 Jul. 14 / 02:05 pm (ACI/EWTN Noticias).- Um novo estudo analisou a resposta da sociedade frente à Síndrome de Down e ofereceu recomendações, particularmente no âmbito médico, para melhorar a vida das pessoas com esta condição genética.

“99% das pessoas diagnosticadas com Síndrome de Down dizem estar felizes com suas vidas. Os estudos também mostram que a sua alegria tem um efeito dominó em suas famílias e comunidades”, assinala o presidente do centro de pesquisa Charlotte Lozier Institute, Chuck Donovan, encarregado de publicar o estudo.

No relatório intitulado Improving Joyful Lleve: Society’s Response to Difference and Disability (Melhorando vidas felizes: a resposta da sociedade à diferença e deficiência), o autor Mark Bradford entrega recomendações para melhorar as vidas das pessoas com Síndrome de Down e aborda a reação negativa da sociedade a esta condição, especialmente entre a comunidade médica.

Segundo a pesquisa do Dr. Brian Skotko no Programa Síndrome de Down do Hospital Geral de Massachusetts, a maioria das pessoas com Síndrome de Down e suas famílias mostra satisfação com suas vidas.

Entretanto, ainda existe uma discrepância entre estas estatísticas positivas e o aumento no número de abortos seletivos por deficiência depois de um diagnóstico pré-natal com resultado de Síndrome de Down.

Esta tendência de abortar aqueles que apresentam uma deficiência é um dos maiores desafios que a comunidade com Síndrome de Down enfrenta na atualidade, assegura Bradford.
A pesquisa não só descobriu que a maioria dos diagnósticos pré-natais leva ao aborto imediato, mas também que existe uma séria falta de informação sobre a síndrome de Down que acompanha estes resultados.

O estudo revela que a pouca informação que se entrega depois de um diagnóstico pré-natal costuma ser tendenciosa, antiga, reduzida e errônea, por parte de médicos que preferem efetuar um aborto em caso de deficiência.

Por outra parte, segundo o estudo de Bradford, a maioria das determinações se deve à falta de entendimento sobre a Síndrome de Down, escolhendo abortar muitas vezes por medo ou dor.

No estudo, Bradford propõe várias soluções para mudar a maneira como a sociedade reage diante da Síndrome de Down, soluções que poderiam melhorar progressivamente as vidas destas pessoas.

Bradford assinala que “deve-se trabalhar para expandir a lei de anti-discriminação pré-natal junto com outras leis federais que buscam proteger os necessitados”.
Junto com medidas judiciais, Bradford acredita que os médicos devem voltar a capacitar-se para entregar um bom diagnóstico pré e pós-natal de Síndrome de Down.  A informação precisa e baseada em evidências que entrega uma criança com síndrome de Down também deve acompanhar os diagnósticos pré-natais.

“Aqueles que têm Síndrome de Down têm uma deficiência mental que pode ser leve ou severa” explicou Bradford. É possível que depois se consiga melhorar a cognição o suficiente para assegurar emprego e independência para muitos nesta condição. É muito possível, também, que se consiga restaurar o desenvolvimento neurológico antes do nascimento.

A esperança de Bradford radica em “criar um futuro onde a verdadeira aceitação e inclusão possa ser realidade para as pessoas com Síndrome de Down, não só a da minoria atual que teve a oportunidade de viver”.

Fonte: http://www.acidigital.com/noticias/estudo-nos-eua-mostra-necessidade-de-maior-informacao-sobre-a-sindrome-de-down-para-evitar-abortos-95428/

Livro sobre Síndrome de Down

Por Lina Menezes on 05/06/2014 Em PublicaçõesROTEIRO

Esclarecedor o novo livro de Beatriz Garvia Pñuelas que trata sobre a sexualidade de pessoas com síndrome de Down. Boa leitura para pacientes, familiares e profissionais da saúde.

O livro ‘Síndrome de Down: Relações Afetivas e Sexualidade’ (custa R$ 35,00 – segundo a Fundação Síndrome de Down) e pode ser pedido pelo email:secretaria@fsdown.org.br .

Fonte: http://fazmuitobem.com/livro-sobre-sindrome-de

Escola cobra a mais de aluno com síndrome de Down

São Paulo, (AE) – Duas escolas de educação infantil particulares da Grande São Paulo cobraram de pais com filhos que têm síndrome de Down taxas superiores na matrícula e na mensalidade comparadas às exigidas dos demais alunos. As instituições de ensino impuseram que a matrícula só pudesse ser feita com a contratação de um profissional para atender exclusivamente essas crianças e o pagamento do salário do auxiliar ficaria inteiramente a cargo dos pais.

Esse tipo de cobrança extra a alunos com deficiência é considerado ilegal pela Ordem dos Advogados do Brasil – Seção São Paulo (OAB-SP) e pela Defensoria Pública. Uma das instituições é investigada pelo Ministério Público pela cobrança irregular. Quem fez a denúncia foi a engenheira civil Monica Burin, que tentou matricular o filho Gabriel, de 2 anos, com síndrome de Down, na Escola Infantus, na Vila Leopoldina. Os donos a informaram que, para que Gabriel estudasse lá, Mônica teria de arcar com os custos de um cuidador só para o filho.

Revoltada, Monica pediu que enviassem a cotação da mensalidade por e-mail. Na mensagem, o preço da mensalidade iria de R$ 630, valor cobrado de todos os alunos, para R$ 930 no meio período. Para o período integral, o valor saltaria de R$ 970 (padrão) para R$ 1.470.

Com a denúncia da cobrança a mais, o Ministério Público (MP) já abriu um inquérito para apurar se há irregularidades e a escola foi convocada para depor. A Secretaria Municipal de Educação, que supervisiona as escolas de educação infantil da cidade, deve fazer vistoria no local e dar informações ao MP. A secretaria afirmou que a cobrança a mais para alunos que têm qualquer tipo de deficiência é irregular e acompanha o caso.

A escola, por meio de seu advogado, Sidney Cruz de Oliveira, admite que fez a cobrança, mas afirma que não foi por má-fé e sim “por desconhecimento da regra”. “A escola lamenta, se retratou e se coloca à disposição da mãe para reparar danos.”

MARATONA

A farmacêutica Ligiane Alves, de 31 anos, percorreu, grávida, diversas escolas para escolher a mais adequada para Marco Antônio, que também tem síndrome de Down. Diversas instituições alegaram falta de estrutura, ou negaram a matrícula, ou cobrariam a mais.

Quando seu filho completou 2 anos, procurou a mesma escola em que a filha mais velha, Lais, de 4 anos, sem a síndrome, estuda: o Colégio Vivendo e Apreendendo, de Osasco (CVA). Na escola, disseram que não havia estrutura para atender Marco Antônio e seria necessário contratar um auxiliar. No vídeo gravado por Ligiane, a diretora afirma que todos os encargos ficariam para a mãe.

Ela decidiu tirar a filha do colégio e matricular as crianças em outro lugar. “A mensalidade é mais alta e fica mais longe, mas eles aceitaram os dois.”

O mantenedor da Escola Conhecendo e Aprendendo, Luiz Carlos Braghin, informou que a escola ficou de dar a resposta para a mãe sobre o valor total da mensalidade porque iria checar com a Secretaria de Ensino qual era o procedimento. O colégio ressaltou que já tem alunos inclusivos e diz que a denúncia não tem fundamento.

IRREGULAR

Segundo o presidente da Comissão de Defesa do Consumidor da OAB-SP, Marco Antonio Araujo Júnior, a cobrança de taxas extras para crianças com qualquer deficiência é ilegal e crime. “Fere a Constituição Federal e a Lei de Diretrizes Básicas da Educação ”

Para a coordenadora do núcleo especializado nos direitos do idoso e da pessoa com deficiência da Defensoria Pública, Aline Maria Fernandes Morais, a inclusão não pode ser custeada por quem depende de ensino inclusivo. “A cobrança extra pune a criança. A instituição de educação básica que não estiver pronta para oferecer educação a todos deve se adaptar aos alunos. Caso contrário, não deve nem sequer abrir.”

Fonte: http://jornalinteracao.com.br/?p=19906

Crianças com Down vão bem em escolas regulares Estudo reforça importância da inclusão social para estudantes com trissomia do cromossomo 21

outubro de 2009

O desenvolvimento escolar de crianças com síndrome de Down é muito semelhante ao das que não apresentam prejuízos cognitivo, sensorial ou motor. As conclusões de um estudo realizado na Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto (FMRP-USP) reforçam a importância da inclusão social desses alunos e o acesso às escolas regulares.

Resultado da dissertação de mestrado da terapeuta ocupacional Patrícia Páfaro Gomes Anhão, a pesquisa comparou seis crianças, entre 3 e 6 anos, portadoras da síndrome, também conhecida como trissomia do cromossomo 21, com outras seis, da mesma faixa etária, sem nenhum distúrbio, por meio de filmagens em cinco escolas da rede municipal da cidade. Dois tipos de habilidades foram analisados: interpessoal e de autoexpressão. Na primeira, o foco foi a interação com outras crianças e adultos, disputa pela atenção da professora, estabelecimento de contato inicial, ocorrência de brigas e comportamentos de autodefesa.

Nas habilidades de autoexpressão foram incluídos o choro e o riso, como a criança agia ao fi car sozinha, o canto e a imitação dos colegas e da educadora. As filmagens revelaram que as crianças com Down só se diferenciaram das demais em dois dos 15 comportamentos analisados. Elas imitaram os coleguinhas com maior frequência e tiveram mais dificuldade para estabelecer contato no primeiro momento. Para a autora, que trabalha na área de estimulação precoce da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), de Ribeirão Preto, esses resultados devem ajudar os pais a entender que seus filhos precisam do ensino regular e não apenas do especial. A motivação da pesquisa, segundo ela, foi o Plano Social regulamentado pelo Governo Federal em 2007, que prevê a adaptação das escolas públicas com o objetivo de incluir pessoas com deficiência até 2010. Embora a garantia já faça parte da Lei de Diretrizes e Bases da Educação (1996), esse processo ainda causa medo e angústia nos pais, afirma a pesquisadora. “O estudo também vai contribuir para que surjam novas pesquisas sobre outros aspectos da relação dessas crianças com o meio, na chamada primeira infância, uma vez que a interação social é um dos principais aspectos de seu desenvolvimento”, declarou a autora.

Fonte:http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/criancas_com_down_vao_bem_em_escolas_regulares.html

Em monólogo, jovem escritor supera preconceitos após ter bebê com síndrome de Down De volta aos palcos, O filho eterno acompanha o protagonista em seu aprendizado com relação ao distúrbio

maio de 2014

O romance autobiográfico O filho eterno impressiona pela crueza. Lançado em 2008, o livro deu origem a um monólogo, eleito uma das melhores peças de 2011. O personagem criado por Cristóvão Tezza é um escritor que recebe a notícia de que sua mulher acabou de dar à luz um menino com síndrome de Down. Resistindo à ideia, agarra-se à fantasia de que a criança vai morrer em pouco tempo. Aflige-se ao pensar que aquele ser dependerá de cuidados pelo resto da vida.

Na sala de espera do hospital, o futuro pai imagina o garoto já com 5 anos, com traços parecidos aos seus. A imagem idealizada, no entanto, se esvai quando olha para o rosto do bebê: há dobras de pele no canto dos olhos, a língua é proeminente e o crânio parece afundado. A história se passa nos anos 80, período em que médicos e leigos usavam o pejorativo termo “mongolismo” para referir-se às pessoas com a síndrome.

Mas, pouco a pouco, o jovem pai passa a considerar novas possibilidades. Aos poucos, passa a sentir-se mais à vontade para se envolver com o “pacotinho de expectativas” que tem nos braços. Começa a estudar o distúrbio do filho e a acompanhar seu desenvolvimento com afinco. Ideias antes obscurecidas pela vergonha e pelo preconceito tornam-se mais claras, e ele descobre, por exemplo, que mesmo a criança com deficiências, se estimulada, pode aprimorar suas habilidades cognitivas de forma significativa. Ao se dar conta disso, um laço afetivo e de aprendizado começa a se formar.

O filho eterno. Teatro Poeira. Rua São João Batista, 104, Botafogo, Rio de Janeiro. Informações: (021) 2537-8053. Terças e quartas, às 21h. R$ 40,00. Até 7 de maio.

Fonte:http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/em_monologo_jovem_escritor_supera_preconceitos_apos_ter_bebe_com_sindrome_de_down.html

Alice, bebê com Down, inspira 20 mil leitores de blog

A pequena Alice tem apenas um ano e sete meses, mas, desde o segundo mês de vida, vem tendo a sua rotina narrada no blog “Nossa Vida com Alice”, criado pelos pais, a designer Carol Rivello, 31 anos, e o empresário Thomas Rivello, 33 anos, ambos de Florianópolis. Portadora de Síndrome de Down, Alice logo foi apelidada de “o narizinho arrebitado mais lindo do mundo” e, nesses quase dois anos de blog, ganhou admiradores por todo o País. Atualmente, visitam o blog 20 mil pessoas todos os meses.

“Assim que a Alice nasceu, senti que tinha nascido também em mim uma missão em trazer um novo olhar para a síndrome de Down. Então, um mês após seu nascimento, criei o blog para mostrar seu desenvolvimento, conhecer outras famílias e contar um pouco do nosso dia a dia”, diz Carol.

O blog é atualizado uma vez por semana com textos e fotos da rotina familiar de Alice. Já a página no Facebook, mais recente, recebe textos motivacionais diários e narrativas sobre os desafios da maternidade. 

“O Nossa Vida com Alice” só nos traz alegrias. Através dele, toda a nossa família acompanha a vida da Alice, suas vitórias, e sente-se mais próxima dela. A iniciativa de contar nossa história é definitivamente um gesto de carinho, e que trabalha pela desmistificação das pessoas com deficiência, batalhando por um mundo mais tolerante e inclusivo”, explica Carol.

Por ser muito nova, Alice ainda não interage com computador, tablet e smartphone.  Mas “acha o máximo” quando os pais mostram fotos suas na tela. “Ela abre logo um sorriso e fala ‘neném’. Acho que, quando ela crescer um pouco mais, conseguirá entender melhor o blog e, por que não, até colaborar com ele diretamente. Ou talvez ache um ‘mico’ ver tantas fotos e histórias dela na internet (risos)”, diverte-se Carol.

Otimismo em cada post
Carol Rivello diz que procura ser otimista em seus posts e afirma ter cautela ao fazer recomendações a outros pais, pois acredita que um blog lido por muita gente deve ter responsabilidade. 

Dos leitores, os pais de Alice recebem muitas mensagens emocionantes. “São pessoas que se identificam com nossa história, seja por ter um filho pequeno, seja por ter um filho com deficiência. Ou até mesmo por ter passado por alguma situação desafiadora na vida”, explica Carol. “Acho que toda iniciativa que busca promover a inclusão, a desmistificação, um novo olhar, inspira não somente outros pais, mas toda a sociedade.”

Fonte:http://saude.terra.com.br/alice-bebe-com-down-inspira-20-mil-leitores-de blog,b7dec06d9cea5410VgnVCM3000009af154d0RCRD.html

COMEMORAÇÃO DO DIA DA PÁSCOA

A Existir comemorou o Dia da Páscoa neste 24 de abril na Sede da Entidade, onde se fizeram presentes as Crianças, Pais, Responsáveis, Amigos e Colaboradores.

As crianças receberam cestas de páscoa e na festa foi servido bolos, salgados e sucos.

Fica registrado nosso agradecimento pelo esforço de todos que colaboraram para a concretização do Evento.

Trata-se de mais um Evento em Prol da Inclusão Social, bem como da Socialização das Pessoas Deficientes.

SINDROME DE DOWN, ENTENDA UM POUCO MAIS SOBRE A TRISSONOMIA 21

Fonte: http://noticias.terra.com.br/ciencia/medico-da-sindrome-de-down-pode-se-tornar-santo,5fd5c68ce2525410VgnVCM10000098cceb0aRCRD.html

EXISTIR SE APRESENTA NO SHOPPING BENFICA PARA COMEMORAÇÃO DO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

A EXISTIR em Parceria com o Shopping Benfica, o qual nos concedeu Stand Exclusivo para apresentação de nossos Projetos, bem como conhecimentos sobre nossa Entidade, realizou no dia 21 de março de 2014, Comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down, onde se fizeram presentes diversos Associados, Parceiros e Público em Geral, assim como cobertura AO VIVO da Rádio CBN O Povo.

A EXISTIR agradece a todos que se fizeram presentes, especialmente a Administração e Equipe de Marketing do Shopping Benfica, pela ousadia em decidir participar do nosso Processo Inclusivo, o que é Direito de Todos.