EXISTIR SE APRESENTA NO SHOPPING BENFICA PARA COMEMORAÇÃO DO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

A EXISTIR em Parceria com o Shopping Benfica, o qual nos concedeu Stand Exclusivo para apresentação de nossos Projetos, bem como conhecimentos sobre nossa Entidade, realizou no dia 21 de março de 2014, Comemoração do Dia Internacional da Síndrome de Down, onde se fizeram presentes diversos Associados, Parceiros e Público em Geral, assim como cobertura AO VIVO da Rádio CBN O Povo.

A EXISTIR agradece a todos que se fizeram presentes, especialmente a Administração e Equipe de Marketing do Shopping Benfica, pela ousadia em decidir participar do nosso Processo Inclusivo, o que é Direito de Todos.

O LIVRO ACIMA FOI ESCRITO POR DÉBORA ARAÚJO SEABRA DE MOURA, PESSOA COM SÍNDROME DE DOWN, NASCIDA EM 1981, ESCRITORA E PROFESSORA, DA CIDADE DE NATAL, NO RIO GRANDE DO NORTE.
AQUISIÇÃO DO LIVRO ATRAVÉS:
EDITORA OBJETIVA LTDA
RUA COSME VELHO, 103, RIO DE JANEIRO/RJ - CEP 22241-090
TELEFONE (21) 2199-7824
ACONSELHAMOS A LEITURA

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

ASSEMBLÉIA GERAL ORDINÁRIA

Na qualidade de Presidente da EXISTIR – ASSOCIAÇÃO INCLUSIVA DE FORTALEZA, localizado nesta Capital, à Rua Viriato Ribeiros, 900-A, Bairro Bela Vista, venho pela presente, convocar os SENHORES ASSOCIADOS para participarem da Assembleia Geral Ordinária, a realizar-se no dia 27 de março de 2014, às 15h00min, em primeira e última convocação, a fim de deliberarem conforme estabelecido no Estatuto Social, Capítulo IV, Parágrafo Primeiro, compreendendo a seguinte ORDEM DO DIA:

1.    Prestação de Contas, com relação às atividades Administrativas e Financeiras de JUN/DEZ-2013;

2.   Aprovação das Contas Contábeis do mesmo período;

3.   Aprovação do Balancete de Verificação e de Resultados do mesmo exercício;

4.   Outros Assuntos Relevantes.

Os Associados que deixarem de comparecer a presente Assembleia, ficaram obrigados a acatar o que for deliberado.

 João Manoel Nunes da Silva                                                                                    

 Presidente

MATÉRIA PUBLICADA NA REVISTA PROTESTE No.28 DE MARÇO 2014

DOR E A SÍNDROME DE DOWN

O artigo,abaixo,escrito por Brian Chicoine, do Adult Down Syndrome Center

Lutheran Geral Hospital Park Ridge, Illinois. USA, é bastante interessante,

pois muitas mães não encontram justificativa para mudança repentina de

conduta de seu filho.

Dor e a síndrome de Down 

As pessoas com síndrome de Down tem uma maior tolerância à dor do que as

demais?

Apresentam tolerância normal, mas interpretam mal suas moléstias?

A resposta a estas duas perguntas, aparentemente contrárias, é provavelmente

“Sim”.

Muitas famílias ou responsáveis por pessoa com Síndrome de Down, nos

relataram que suspeitam que elas possuem uma maior tolerância à dor. Vimos

muitos exemplos que confirmam estas observações. Exploramos muitos

pacientes, com problemas de saúde, que deveriam sentir-se muito mau a julgar

pelo quadro clinico que apresentavam, e no entanto não se queixavam de dor,

ou o faziam muito pouco.

Ademais, um estudo recente realizado num “modelo de rato de síndrome de

Down” proporcionou dados que confirmam estas suspeita. Estes ratos

apresentam uma trissomia de seu cromossomo 16 (um cromossomo que possui

muitos genes idênticos aos do 21 humano), e mostram alguns dos problemas que

se vêem na síndrome de Down. Neste modelo se comprovou que os ratos tinham

uma maior tolerância à dor, porque os animais respondiam menos aos estímulos

dolorosos.

Conquanto tudo isto parece confirmar a existência de uma maior tolerância à

dor, suspeitamos também que parte desta aparente “maior tolerância à dor”

possa ser devido a nossa incapacidade para interpretar a maneira em que

algumas pessoas com síndrome de Down se queixam. Pode tratar-se de um

problema nas habilidades de comunicação verbal, ou que não disponhamos de

alguém que compreenda as tentativas que estas pessoas fazem para

comunicar-se. Outra possibilidade pode ser menor capacidade delas em

valorizar e indicar onde se origina a dor, assim como dificuldade de

demonstrar, para as demais pessoas compreenderem que estão sofrendo de dor.

Isto é, pode que a pessoa esteja experimentando a dor, mas nós não saibamos

compreendê-lo ou interpretá-lo.

Que podemos fazer para que os episódios de dor não passem despercebidos

· Vigie os sinais mais sutis: 

Um gesto, uma indicação, uma frase dita de modo diferente, suar por nenhuma

razão aparente, apresentar a perna de modo diferente: todos estes sinais

podem estar presentes. E pode ser que tenha outros sinais que você os tenha

observado também.

· Vigie as mudanças de conduta: 

A dor pode expressar-se às vezes como uma mudança de conduta. Quando ensino

a estudantes de medicina ou a residentes, sempre destaco que uma mudança de

conduta tem de ser considerado como uma forma de comunicação Isto é verdade

até certo ponto para todos nós. As pessoas com síndrome de Down não são

diferentes. No entanto, podem ter limitações em sua capacidade para

comunicar-se verbalmente ou não verbalmente, por este motivo pode ser que

terminem se comunicando de um modo diferente, como mediante uma mudança em

sua conduta. Algumas vezes desenvolvendo menos atividade, outras com

mudanças expressivas, ou angariando maior atendimento ou menor atendimento,

ou mostrando tristeza, ira, instabilidade emocional, menor emoção, ou outras

muitas maneiras.

· Considere a possibilidade de que uma pessoa com síndrome de Down possa ter

menor capacidade para perceber a dor. Se mantivermos a vigilância de alguém

que suspeitamos de existir uma pequena doença, evitaremos que algo que possa

ser mais preocupante, passe despercebido. Se a dor persiste mais do o

esperado, ou aparecem outros sintomas que sugerem que ocorre algo mais

sério, ainda que a pessoa se queixe pouco, será o momento de fazer novas

explorações. Se recordarmos estas poucas idéias sobre a comunicação, nos

ajudará a evitar que passemos por altos episódios que cursam com dor. · A

menor capacidade para comunicar seus sintomas pode ser a causa real de que a

pessoa com síndrome de Down mostre um aumento do umbral da dor, isto é,

pareça ter menor sensibilidade à dor.

· A menor capacidade para comunicar pode induzir-nos a uma falsa

interpretação dos sintomas. Quais são as conseqüências? · Pode ser que a

tolerância à dor seja ou não inferior. Em qualquer caso, se apreciamos

mudanças na conduta e temos de valorizá-los, será importante que

consideremos sempre a possibilidade de que existam problemas físicos, e

tenhamos muito em conta seu estado de saúde.· Comunicação: consideremos as

manifestações das mudanças de conduta como instrumentos potenciais de

comunicação (da dor física e do psíquico). 

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Cientistas conseguem "desligar" cromossomo da síndrome de Down

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21, ao invés de dois

·          ·          

Cientistas da Universidade de Massachusetts conseguiram silenciar o cromossomo extra da trissomia 21, também conhecida como síndrome de Down. Os cientistas fizeram o estudo em células, mas acreditam que a descoberta pode pavimentar o caminho para estabelecer terapias potenciais contra o mal. O estudo foi divulgado na revista Nature.

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21, ao invés de dois, como normalmente ocorre. A anomalia causa problemas cognitivos, desenvolvimento precoce de Alzheimer, grande risco de leucemia na infância, defeitos cardíacos e disfunções dos sistemas endócrino e imunológico. Ao contrário de desordens causadas por genes individuais, corrigir síndromes causadas por um cromossomo inteiro se mostrou um desafio para cientistas. Mas esse tipo de pesquisa teve passos importantes nos últimos anos.

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"A última década teve grandes avanços nos esforços de corrigir desordens de gene único, começando com células in vitro e, em muitos casos, avançando para tratamentos in vivo e clínicos", diz Jeanne B. Lawrence, líder do estudo e professor da universidade. "Em contraste, correção genética de centenas de genes em um cromossomo extra inteiro tem permanecido fora do campo das possibilidades. Nossa esperança para aqueles que vivem com síndrome de Down é que essa prova de um princípio abra muitas animadoras novas avenidas para estudar a desordem agora e trazer para o campo das considerações o conceito da 'terapia cromossômica' no futuro."

Discriminação existe, diz mãe do primeiro aluno com Down da UFGFoto: Arquivo Pessoal

Para chegar a esse resultado, os pesquisadores usaram um gene do RNA chamado de XIST, que é encontrado em fêmeas de mamíferos e é capaz de silenciar um dos dois cromossomos X, impedindo que ele processe proteínas. Com o uso de células-tronco, eles conseguiram fazer com que esse gene "desligasse" o cromossomo extra da trissomia 21.

O próximo passo é avançar dos testes em células para as cobaias. Os cientistas pretendem estudar se essa "terapia cromossômica" é capaz de corrigir patologias em ratos com a síndrome de Down.

Terra

Fonte: http://noticias.terra.com.br/ciencia/pesquisa/cientistas-conseguem-desligar-cromossomo-da-sindrome-de-down,8820337129def310VgnVCM20000099cceb0aRCRD.html

Eduardo Campos revela que filho tem Síndrome de Down

"Miguel, entre outras características que o fazem muito especial, chegou com a Síndrome de Down", escreveu o governador de Pernambuco no Facebook. O bebê nasceu na terça-feira e é o quinto filho de Campos.

O governador de Pernambuco, Eduardo Campos (PSB), revelou nesta quarta-feira (29) que seu filho recém-nascido tem Síndrome de Down.  O bebê nasceu na terça-feira (28), no Recife, e ganhou o nome de Miguel, em homenagem ao avô de Eduardo Campos, o ex-governador Miguel Arraes, morto em 2005.

Campos publicou uma foto no Facebook dando boas-vindas a Miguel e agradecendo as mensagens que recebeu pelo nascimento do filho. No texto, afirmou que, nesta quarta-feira, os médicos confirmaram o que já estava "pré-diagnosticado". "Miguel, entre outras características que o fazem muito especial, chegou com a Síndrome de Down. Seja bem-vindo, querido Miguel", escreveu.

Miguel é o quinto filho de Campos com a primeira-dama Renata de Andrade Lima Campos, com quem é casado desde 1991. Eram namorados desde a adolescência. Campos tem hoje 48 anos e Renata, 46.

 http://epoca.globo.com/tempo/noticia/2014/01/beduardo-camposb-revela-em-rede-social-que-o-filho-tem-sindrome-de-down.html

EXISTIR, agradece a todos vocês que fazem a loja LUIS GONZAGA 144.

Aproveitamos este momento para dizer que neste Planeta desigual, é possível avançar nos interesses dos diferentes e, sobretudo, dos excluídos, quando se tem parceiros como vocês que e de grande significado na vida da nossa Associação e têm nos dado uma contribuição expressiva para a existência da EXISTIR, agradecer a todos vocês que fazem  “À D.G.A.D.U. LUIS GONZAGA 144 - JURISDICIONADA A GRANDE LOJA MAÇÔNICA DO ESTADO DO CEARÁ, na pessoa do Gr:. Ven:. M: Ernandes Policarpo, ao apoio a esta causa, e que o G.A.D.U. ILUMINE TODOS VCS.

Associação ajuda pessoas com Síndrome de Down

O medo e a preocupação iniciais ao descobrir que a filha nascera com Síndrome de Down, deram lugar ao amor e à vontade de transformar a mentalidade da sociedade. Foi isso que aconteceu com Sâmila Monna Lisa Silva Barbosa. Apesar de ter feito todos os exames comuns durante a gestação, os pais não sabiam que Isabela Maria Barbosa nasceria com a síndrome, decorrente da presença de uma cópia extra do cromossomo 21 no material genético do afetado.
A mãe criou a Associação Olhar Down – Amor sem limites, que atualmente possui 16 membros. “A partir daí eu busquei forças para conhecer mais pessoas. Estudei bastante, fui ao Rio de Janeiro onde tive contato com membros do movimento Down. Tive contato com um palestrante com síndrome de down que hoje faz palestras pelo mundo, que é ator e judoca. Voltei para Barbacena com o intuito de conhecer pessoas e unir forças. Em maio fiz uma palestra nas Escolas Salesianas e a partir daí fiz um cadastro com essas mães. Convidei essas mães e elas se uniram a mim, surgido assim a Olhar Down”, contou a fundadora e atual presidente da associação.
A Associação preparou uma programação para o fim de semana. Nesta sexta-feira (22), às 19h, no Anfiteatro da Uemg, Sâmila ministra uma palestra sobre a Síndrome de Down, acompanhada pelos membros mirins Ernando Júnior e Débora Loures. Às 20h, na Praça de Alimentação do Plaza Shopping, haverá apresentação de Dudu do Cavaco, membro do projeto Mano Down de Belo Horizonte.
Sábado (23), a partir das 15h, será na sala de cinema do Plaza Shopping com contação de histórias feita por Marcileia Oliveira. Uma missa em ação de graças encerra a programação, domingo (24), às 10h, na Capela de Nossa Senhora Aparecida que fica próxima ao Colégio Amilcar Savassi.
O contato com a Associação pode ser feito pelas redes sociais, através da página www.facebook.com/OlharDownAmorSemLimites, pelo email olhardown@gmail.com ou pelo telefone 3332-9963.

 http://www.barbacenaonline.com.br/noticias.php?c=12156&inf=11

'Quero abraçar a causa da síndrome de Down', diz Miss Brasil 2013

Jakelyne de Oliveira escolheu a causa devido à irmã que tem a síndrome. Jovem quer mostrar as dificuldades das pessoas com a síndrome.

 

Três dias após ter sido eleita Miss Brasil, a mato-grossense Jakelyne de Oliveira já decidiu qual causa social vai abraçar em seu ano com o título: a síndrome de Down. O assunto é muito próximo a Jakelyne, que tem uma irmã com a síndrome, Geovanna Cristina de Oliveira Matos, de 5 anos. “Quero expandir para a sociedade perceber que independentemente da síndrome, são pessoas que merecem todo o amor e carinho”, declarou a miss ao G1.
Jakelyne de Oliveira é natural de Rondonópolis, município localizado a 218 km de Cuiabá, e conquistou o título nacional no sábado passado (28), em Belo Horizonte. Ela pretende começar seu trabalho pela causa o mais rapidamente possível para mostrar as dificuldades pelas quais crianças com síndrome de Down passam e ressaltar a importância de capacitar pessoas para lidar com os portadores. “A Geovanna é uma princesa linda. Essa é uma causa que me toca e eu quero abraçar. Já que eu não pude estar com ela durante o concurso, quero levantar essa causa em homenagem e divulgar onde eu for”, enfatizou.


A mãe, Silvia de Oliveira, relata que a escolha de Jakelyne em falar sobre a síndrome é devido à proximidade com a causa e pelo amor que ela tem pela irmã. As duas são muito ligadas porque Jakelyne cuidou da irmã por dois anos e meio para a mãe poder trabalhar. “A Jakelyne fez essa escolha do coração. Ela quer ajudar essa causa, explorar esse mundo até mesmo para ela entender melhor”, afirmou. “Ela já me disse que o que ela sente pela Geovanna não é amor de irmã, é algo mais, é inexplicável”, contou Silvia.
O namorado de Jakelyne, Tony Marques, confirmou que as irmãs são muito próximas. “Quando a gente viaja, a primeira pessoa que a Jakelyne quer ver na volta é a irmã”, afirmou. “No concurso de Miss Mato Grosso, a Geovanna gritava, torcia pela irmã na plateia. Ela ficou muito feliz com o título”, contou. Ao receber a notícia de que Jakelyne foi eleita Miss Brasil, Geovanna abraçou e beijou o jornal com a foto da irmã.


A mãe, Silvia de Oliveira, relata que a escolha de Jakelyne em falar sobre a síndrome é devido à proximidade com a causa e pelo amor que ela tem pela irmã. As duas são muito ligadas porque Jakelyne cuidou da irmã por dois anos e meio para a mãe poder trabalhar. “A Jakelyne fez essa escolha do coração. Ela quer ajudar essa causa, explorar esse mundo até mesmo para ela entender melhor”, afirmou. “Ela já me disse que o que ela sente pela Geovanna não é amor de irmã, é algo mais, é inexplicável”, contou Silvia.
O namorado de Jakelyne, Tony Marques, confirmou que as irmãs são muito próximas. “Quando a gente viaja, a primeira pessoa que a Jakelyne quer ver na volta é a irmã”, afirmou. “No concurso de Miss Mato Grosso, a Geovanna gritava, torcia pela irmã na plateia. Ela ficou muito feliz com o título”, contou. Ao receber a notícia de que Jakelyne foi eleita Miss Brasil, Geovanna abraçou e beijou o jornal com a foto da irmã.


Silvia de Oliveira relata que a filha ficou surpresa por ter que morar longe de casa e com a possibilidade de mudar de país, caso ganhe o Miss Universo. “A princípio ela assustou, menina nascida e criada aqui em Rondonópolis, já saiu algumas vezes, mas nunca morou fora”, explicou. A mãe se diz dividida entre a felicidade de ver a vitória da filha e a distância que isso vai gerar. “Estou feliz e ao mesmo tempo receosa pela distância, mas vou tentar conciliar as coisas”, afirmou. Segundo a mãe, a partir de agora Jakelyne terá alguns dias de folga por mês. No restante do tempo, vai cumprir a agenda de Miss.
A família espera poder acompanhar Jakelyne durante o Miss Universo para dar apoio. Durante o concurso em Belo Horizonte, apenas a mãe, uma tia, o namorado e um casal de amigos, estavam na plateia. Poucas pessoas comparado às outras candidatas, que chegaram a levar caravanas, mas o suficiente para dar mais segurança à mato-grossense. “Vamos tentar acompanhar porque sabemos que esse apoio é importante e dá mais segurança para ela durante o desfile”, afirmou.
Jakelyne de Oliveira tem apenas 20 anos e não planejava ser Miss, mas em 2012 ela trancou a faculdade de engenharia agrícola e ambiental na Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) para participar dos concursos. Desde então não perdeu nenhum concurso e já ganhou cinco títulos.

 http://g1.globo.com/mato-grosso/noticia/2013/10/quero-abracar-causa-da-sindrome-de-down-diz-miss-brasil-2013.html

Escola oferece aulas de bateria para alunos com Síndrome de Down

 

Quem diria que o estrondo e a agitação de baquetas pudessem acalmar bateristas? Calma é apenas um dos efeitos percebidos pela aposentada Neide Buhamra em seu filho, Davi, que pratica o instrumento percussão. “Ele está mais concentrado e até mais obediente”.

Davi Buhamra tem 26 anos e é portador da Síndrome de Down. Depois de passar por aulas de flauta e violão, pediu à mãe para aprender bateria, há dois anos. Logo, Neide começou uma peregrinação por escolas de música de Fortaleza, tendo dificuldades para matricular Davi. “Ele não era alfabetizado e todas as casas trabalhavam com aulas teóricas, utilizando livros”, conta.

Persistindo com a filha Cecy Buhamra, 35, a aposentada chegou à Escola de Baterias Bateras Beat Fortaleza, franquia de uma rede internacional de ensino do instrumento. Graças ao Instituto Drummer, projeto da Escola que atende portadores da Síndrome de Down, Davi teve seu “sonho de infância” realizado. “Eles abraçaram meu irmão”, expressa Cecy.

O jovem treina com as baquetas duas vezes por semana, durante uma hora por dia. As aulas são individuais para que a bateria seja aproveitada ao máximo, de acordo com Giovani Giandini, professor do rapaz. O empenho de Davi já apresenta resultados. “Quando chegou, ele não falava muito. Hoje, a gente brinca na aula, ele é muito mais aberto”, conta o professor.

Autoconfiança

A irmã fala com orgulho das conquistas de Davi. “Ele está mais sociável, autoconfiante. Vemos ele mais feliz em casa e com amigos”. Sentado à bateria, Davi gosta de tocar louvores do padre Marcelo Rossi. Ultimamente, vem ensaiando a música “Rei Davi” para apresentá-la em um recital de baterias da Escola. “Estou muito tranquilo e muito alegre”, diz, ao ser perguntado se está ansioso para o show.
Saiba mais

A parceria de Rijarda Aristóteles, atual diretora da escola, com o italiano Giovani transformou o ensino do local. Além de ser a única em Fortaleza com ensino exclusivo de bateria, a Bateras Beat Fortaleza se tornou a primeira instituição musical do Estado a atender portadores de síndromes e deficiências.

Para receber crianças e jovens com deficiências, a escola usa a metodologia Batera Kids. “Já tentei várias técnicas. No começo, eu apenas falava com a criança. Hoje percebo que o toque é determinante, estou sempre tocando as mãos deles”, diz Giovani. Para Rijarda, a experiência tem sido de muito aprendizado. “Eles (alunos com deficiência) me ensinam muita coisa”.

Segundo Giovani, a escola já foi frequentada por alunos com hiperatividade, cegos e até com hemiparesia (metade do corpo paralisada).

Serviço

Escola de Bateria Bateras Beat Fortaleza
Onde: rua Joaquim Nabuco, 2326, Dionísio Torres
Informações: (85) 3081 8081

 http://www.opovo.com.br/app/opovo/cotidiano/2013/11/23/noticiasjornalcotidiano,3167472/escola-oferece-aulas-de-bateria-para-alunos-com-sindrome-de-down.shtml

Jovem com Síndrome de Down fala várias línguas, toca violino e impressiona o mundo

Emmanuel Joseph Bishop tem 16 anos, fala inglês, espanhol, francês e latim, e toca violino como poucos jovens da sua idade. Apesar de sofrer de Síndrome de Down, o talentoso rapaz já conseguiu impressionar o mundo com a sua história, que se tem espalhado pelas redes sociais.

Empenhado em mostrar que é um jovem igual a tantos outros, Emmanuel dá conferências um pouco por todo o mundo e procura servir de exemplo a tantas outras crianças que têm o mesmo problema. Nas suas apresentações, fala sobre a sua vida, as suas experiências e os seus interesses, como é o caso do desporto e da música.

O jovem precoce, que aprendeu a ler muito cedo e que começou a tocar violino com apenas 6 anos, foi educado em casa pelos pais, que nunca duvidaram das suas capacidades. Foi com esforço e perseverança que Emmanuel conseguiu mostrar ao mundo as suas capacidades, apesar de saber que, em muitos países, a lei permite o aborto no caso de os bebés sofrerem de Síndrome de Down.

 http://www.lux.iol.pt/internacionais/emmanuel-joseph-bishop-sindrome-de-down-violino-desporto-linguas-exemplo/1508934-4997.html

COMO EDUCAR SEM GRITOS

Autoria: Magdalena Pulido

Resuno:
A revista chilena Hacer Família publicou um artigo muito interessante em sua edição 125. A autora, Magdalena Pulido S., dá conselhos para pais que acabam perdendo a paciência com os filhos e falando em voz alta ou mesmo gritando.

Como educar sem gritos Magdalena Pulido A revista chilena Hacer Família publicou um artigo muito interessante em sua edição 125. A autora, Magdalena Pulido S., dá conselhos para pais que acabam perdendo a paciência com os filhos e falando em voz alta ou mesmo gritando. Para evitar essa situação, Magdalena ouviu alguns pais e dá as seguintes dicas com base em casos reais: Entender que não adianta gritar ?Notei que, por mais que gastasse a minha garganta, meus gritos não estavam tendo o efeito desejado. Dei-me conta de que os ouvidos dos meus filhos tinham se acostumado ao terrível volume da minha voz: cão que ladra não morde... Agora, quando me vejo na tentação de gritar, penso nos péssimos resultados que isso traz e opto por outras maneiras de comunicação.? Antonia, quatro filhos. Ir até onde estão os filhos ?Descobri que dirigir minha casa desde o lugar onde estava ou fazendo minhas coisas era o que mais me fazia gritar: ?banhoooo?, ?tá na meeeesa!?... e a interminável lista de ordens diárias. Entendi que se me deslocava para o lugar onde os meus filhos estavam, os gritos diminuíam sensivelmente. Parece algo óbvio, mas ao rever condutas, vemos que é isso o que acontece. Façam a prova, o resultado é garantido?. Teresa, cinco filhos. Pedir um tempo ?São as mães que têm grande parte da responsabilidade de pôr as coisas em ordem. Por isso, notava que ao fim do dia estava dando gritos e chamava à atenção das crianças por coisas sem importância. Quando meu marido chegava, ficava mal impressionado com o meu jeito. Então decidimos que ele tomaria as rédeas quando chegasse do trabalho. Ele se encarregaria de que escovassem os dentes e fossem para cama. Isso fez com que minha conduta melhorasse bastante?. Trinidad, três filhos. Publicado no Portal da Família em 05/09/2006

FALAR SOZINHO CONSIGO MESMO

Autoria: Resumo do artigo:

Resuno:
Resumo do artigo: "O falar sozinho dos adultos com síndrome de Down", de D. McGuire, B. Chicoine e E. Greenbaum

Temos ouvido repetidas vezes que os adultos com Síndrome de Down falam sozinhos consigo mesmo: um tipo de solilóquio. Às vezes as informações dos pais e pessoas que cuidam deles, refletem uma preocupação séria ante o temor de que esta conduta "não seja normal" e seja sintomática de outros problemas sérios psicológicos. Agora, você também não fala consigo mesmo? Todos nós o fazemos em diversos momentos e em situações distintas.Nós temos avaliado e examinado as histórias de mais de 500 adultos com SD. As nossas fichas indicam que 81% mantêm conversas sozinhas consigo mesmo ou com companheiros imaginários. Para alguns pais e pessoas que cuidam deles, conforta saber que "quase todas as pessoas com SD o fazem". Mas o conteúdo das conversas, sua freqüência, o tom e o contexto em que se realizam são importantes para determinar se é indicada uma intervenção. As famílias e responsáveis devem compreender que o falar sozinho é normal e também útil. Desempenha um papel importante no desenrolar cognitivo de todas as crianças. Os ajuda a coordenar suas ações e pensamentos, e parece ser um instrumento importante para aprender novas habilidades e para alcançar níveis superiores em seu pensamento. Pouco a pouco o uso do solilóquio vai se interiorizando progressivamente com a idade. Conforme este costume vai se transformando num pensamento de nível superior, a criança começa a pensar em vez de falar as diretrizes de sua conduta. A experiência sugere que os adultos continuam falando consigo mesmo em voz alta quando estão sozinhos e enfrentam tarefas novas e dificuldades. Mas como são mais sensíveis ao contexto social e não desejam que outros escutem suas conversas particulares consigo mesmo, se inibem mais e isso faz com que o seu solilóquio se observe com menos freqüência. Nos parece que o solilóquio tem o mesmo propósito útil para guiar a conduta dos adultos com SD. As dificuldades para pensar e falar que estes adultos têm podem contribuir para que persista esta prevalência alta de solilóquio audível. Ao ter dificuldade para discernir entre o que se supõe que seja particular e o que se considera "socialmente correto", resulta em que os solilóquios sejam facilmente detectáveis mais freqüentemente. Mas também mostram a sensibilidade da natureza particular de seus solilóquios. Os pais e pessoas que cuidam deles contam que o solilóquio se dá atrás de portas fechadas ou em situações em que acreditam estar sozinhos. Temos comprovado que muitos adultos com SD recorrem a falar sozinhos para ventilar os seus sentimentos, por exemplo, de tristeza ou frustração. Pensam em voz alta para processar os sucessos de sua vida diária. Isto é porque as suas dificuldades de linguagem ou cognitivas inibem a sua comunicação. Indicam freqüentemente que a quantidade e intensidade de solilóquios refletem o número e intensidade emocional dos acontecimentos da vida diária. Para as crianças, os adultos e anciãos com SD o falar sozinho pode ser o único entretenimento de que se dispõem quando estão sozinhos durante longos períodos de tempo. Por exemplo, uma mãe contou que sua filha Mary passava horas em seu quarto falando com seus amigos imaginários quando tiveram que se mudar para uma residência nova. Uma vez que a Mary começou a participar de atividades sociais de trabalho em seu novo bairro, já não tinha tempo nem a necessidade de falar com tanta freqüência com seus amigos imaginários. Isso nos anima a insistir na necessidade de assegurar que os adultos e anciãos com SD sigam tendo amizades, atividades e objetivos para que não fiquem em casa sozinhos por longos períodos de tempo; isso deve ser feito e programado desde que são jovens. O nosso melhor conselho sobre quando se deve preocupar, é prestar atenção às mudanças na freqüência, no conteúdo e contexto do solilóquio. Quando o falar sozinho é dominado por comentários negativos e desfavoráveis de si mesmos, pode se recomendar uma intervenção. Se a freqüência do solilóquio aumenta marcadamente, ou muda seu tom (vozes cada vez mais altas, tom ameaçador) podem ser sinais de que se está desenrolando algum problema (por exemplo, depressão ou um problema em seu trabalho) que exigem intervenção. Apesar disso, a nossa experiência demonstra que o solilóquio ajuda os jovens e adultos com SD a resolver seus problemas, a ventilar seus sentimentos e entreter-se, e lidar com os acontecimentos de sua vida cotidiana, não devendo ser considerado como um problema de saúde menta

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Empregabilidade da pessoa com síndrome de Down

Autora: Marina da Silveira Rodrigues Almeida – Consultora em Educação Inclusiva. Psicóloga e Pedagoga especialista – Instituto Inclusão Brasil. Contato: inclusao.brasil@iron.com.br
Trabalhar é um dos melhores instrumentos de que dispomos enquanto seres humanos, para nos realizarmos como pessoas, para manifestarmos operativamente nossas necessidades e nossa obrigação de servir os demais.
Depois vem a satisfação pessoal que o emprego nos reporta, a criatividade do trabalho realizado, o salário que por ele se recebe, nos permitindo cobrir nossas necessidades e nossos gostos pessoais, motivos esses todos legítimos que engrandecem a realidade humana e o que implica em trabalhar.
Infelizmente encontramos muitas barreiras para conseguirmos com que a pessoa com deficiência intelectual possa realizar-se com dignidade e inteireza em sua identidade como pessoa trabalhadora.
Os empresários alegam alguns motivos para manterem mais resistência a disponibilizar vagas para pessoas com deficiência intelectual, como por exemplo, pessoas com síndrome de Down, optando preencherem as cotas com pessoas com outros tipos de deficiência. Verificamos sérios mitos e esteriótipos neste impedimento da contratação, citaremos alguns: não é bom para a imagem da empresa ter pessoas com deficiência intelectual, pessoas com deficiência intelectual não se relacionam bem, cometem demasiadamente erros, não se interagem com as equipes de empregados, apresentam dificuldades de arrumar postos de trabalho/vagas aonde possam desempenhar-se com sucesso, não são competitivos e atrapalham a produção dos resultados da empresa, etc.
Notamos que estas observações são baseadas em mitos e preconceitos em relação à pessoa com deficiência intelectual, como alguém desprovida de maturidade, autonomia e independência.
Num panorama geral, o processo de exclusão historicamente imposto às pessoas com deficiência deve ser superado por intermédio da implementação de políticas inclusivas, ações afirmativas e pela conscientização da sociedade acerca das potencialidades dessas pessoas.
Para fins da inserção no mercado de trabalho das pessoas com deficiência intelectual, defendemos neste artigo, os princípios do Emprego com Apoio.
O deficiente intelectual, podendo ser uma pessoa com síndrome de Down, deverá ter as mesmas oportunidades para obter seu emprego, porém dentro de sua singularidade deverá ser respeitado suas necessidades por meio dos níveis de apoio necessários para sua efetiva inserção no mercado de trabalho e redes de apoio necessárias para promover sua autonomia.
Embasados na Resolução nº. 2 artigos 10 e 16 entendemos como intensidades de redes de apoio à pessoa deficiente intelectual, segundo os critérios utilizados pela Organização Mundial de Saúde. Sendo assim, para o Emprego com Apoio poderemos utilizar as mesmas mediações e níveis de apoio a cada caso individual para sua inserção no mercado de trabalho.
Temos quatro níveis de apoio para pessoas com deficiência intelectual:
1. Intermitente: apoio quando necessário. Caracteriza-se por sua natureza episódica. Assim, a pessoa não precisa sempre de apoio ou requer apoio de curta duração durante momentos de transição em determinados ciclos da vida (por exemplo, perda do emprego ou fase aguda de uma doença). Os apoios intermitentes podem ser de alta ou de baixa intensidade.
2. Limitado: apoios intensivos caracterizados por sua duração, por tempo limitado, mas não intermitente. Pode requerer um menor número de profissional e menor custo que outros níveis de apoio mais intensivos (por exemplo, treinamento para o trabalho por tempo limitado ou apoios transitórios durante o período entre a escola e a vida adulta).
3. Extenso: apoios caracterizados por sua regularidade (por exemplo, diária) em pelo menos em algumas áreas (tais como na vida familiar ou na profissional) e sem limitação temporal (por exemplo, apoio em longo prazo e apoio familiar em longo prazo).
4.Generalizado: apoios caracterizados por sua constância e elevada intensidade, proporcionados em diferentes áreas, para proporcionar a vida. Estes apoios generalizados exigem mais pessoal e maior intromissão que os apoios extensivos ou os de tempo limitado.
Para cada necessidade e perfil individual da pessoa com síndrome de Down se busca encontrar um encaminhamento ocupacional, dentre os cinco eixos de ocupações que apresentaremos logo abaixo.
Primeiro vamos exemplificar alguns dos níveis de apoio necessários: apoio para ajudar a pessoa a aprender a realizar as tarefas da nova ocupação, adaptar sua vida a nova realidade com chefes, companheiros, departamentos, direitos e deveres, apoio para que os trabalhadores também se acomodem a sua presença e nunca o subestimem ou o subproteja, apoio para solucionar problemas que possam surgir aprender a lidar com seu salário, locomoção, apoio a família para que se adapte a nova realidade de seu filho (a) e apoio a sua extensão de sua autonomia vital.
Dentro deste modelo encontramos deste a colocação do emprego formal, de pessoas com deficiência intelectual que precisam de apoio intermitente até os casos de apoio generalizado, realizando ocupações produtivas em empresas cooperativas que organizam atividades manuais, artesanais em escala competitiva.
Como se pode compreender, a natureza de cada uma destas modalidades, seu funcionamento e sua relação de vinculação como trabalho são extraordinariamente diverso, mas nunca uma visão simplificada.
Não é novo o esforço de múltiplas associações que dedicarem-se a atenção das pessoas com síndrome de Down a buscarem colocação no mercado de trabalho após a etapa educativa.
Propomos aqui o modelo do Emprego com Apoio para pessoas com deficiência intelectual. Este modelo de intervenção nasceu nos Estados Unidos, nos anos 70, sendo a Irlanda o primeiro país europeu a aplicá-lo. A partir deste momento, vão surgindo numerosas iniciativas em outros países, incluindo a Espanha, Itália, considerando que o Emprego com Apoio é o melhor modelo amplamente experimentado e validado.
São numerosos os perfis profissionais que estão sendo desenvolvidos com os jovens com síndrome de Down: auxiliar de cozinha, auxiliar de mercearia, auxiliar de lavanderia, repositor de mercadorias, operário de limpeza, arrumadeira em rede hotelaria, dentre outros.
Através da metodologia do Emprego com Apoio, é necessário pesquisar as disponibilidades de vagas nas empresas e o treinamento diretamente nos postos de trabalhos. Esta intervenção é realizada por um profissional que chamaremos de Preparador Laboral ou Mediador Laboral. Este profissional que prestará o apoio ao novo trabalhador e a empresa, até que o mesmo tenha total autonomia em sua realização em suas tarefas e funções.
No Brasil, caminhamos perto disto, mas ainda a visão e seus princípios estão mais próximos da integração do que verdadeiramente uma ação inclusiva como nestes países citados acima.
Levantamos alguns aspectos sobre o trabalho e como esta atividade irá mobilizar tanto a pessoa com deficiência intelectual e como a empresa ganha com isso:
Para a pessoa com síndrome de Down:
Independência e Autoconceito: ter consciência de sua própria existência
Auto estima: ter consciência de amar, respeitar e se valorizar
Autoconfiança: acreditar na capacidade de aprender, de produzir e compartilhar
Participação e apoio da família em todo processo
Para a Empresa:
Agrega valor na empresa: responsabilidade social
Benefícios para todos os empregados
Humanização e enriquecimento das relações interpessoais no trabalho
Cooperação e solidariedade
Investimento em capacitação para todos os funcionários
Avaliação do desempenho passa a ser contínua e não apenas no enfoque dos resultados
Adequação para atender a diversidade humana
Temos cinco categorias estabelecidas para empregabilidade das pessoas com deficiência intelectual, segundo os níveis de apoio necessários para a cada singularidade e seus amparos na legislação brasileira:
1.Aprendiz – com remuneração (com perfil já qualificado – necessita estar em um curso profissionalizante ou cursando, através dos seguintes órgãos oficiais: Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial – SENAI , Serviço Nacional de Aprendizagem Comercial – SENAC, Serviço Nacional de Aprendizagem Rural – SENAR, Serviço Nacional de Aprendizagem do Transporte – SENAT e Serviço Nacional de Cooperativismo – SESCOOP).também a formação poderá se dar nas Escolas Técnicas de Educação, inclusive as agrotécnicas e Entidades sem Fins Lucrativos, que tenham por objetivos a assistência ao adolescente e a educação profissional, registradas no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente (arts. 429 e 430 da CLT). Regulamentada pelo Decreto nº 5.598/05, Lei da Aprendizagem proporciona à juventude brasileira os conhecimentos teóricos e práticos necessários ao desempenho de uma profissão. Propicia aos aprendizes de 14 a 24 anos, ainda, a chance de terem sua primeira experiência como trabalhadores, a partir do contrato especial de trabalho firmado com as empresas. A aprendizagem prepara o indivíduo para desempenhar atividades profissionais e ter capacidade de discernimento para lidar com diferentes situações no mundo do trabalho. A formação técnico-profissional deve ser constituída por atividades teóricas e práticas, organizadas em tarefas de complexidade progressiva, preferencialmente em programa correlato às atividades desenvolvidas nas empresas contratantes, sempre em funções que exijam formação profissional. Essa formação realiza-se em programas de aprendizagem organizados e desenvolvidos sob a orientação e responsabilidade de instituições de aprendizagem legalmente qualificadas. A matrícula em programas de aprendizagem deve observar a prioridade legal atribuída aos Serviços Nacionais de Aprendizagem e, subsidiariamente, às Escolas Técnicas de Educação e às Entidades sem Fins Lucrativos (ESFLs), que tenham por objetivos a assistência ao adolescente e a educação profissional, registradas no Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente, em se tratando de aprendizes na faixa dos 14 aos 18 anos. No que se refere aos aprendizes a partir dos 18 até os 24 anos e àqueles com deficiência, ainda não foi editada regulamentação específica complementar, devendo ser aplicada a legislação vigente, no que couber. Caso o aprendiz seja portador de deficiência, não haverá limite máximo de idade para a contratação (art. 2º, parágrafo único, do Decreto nº 5.598/05). Por se tratar de um direito trabalhista, regido pela CLT, cabe ao MTE fiscalizar o cumprimento da legislação sobre a aprendizagem, bem como dirimir as dúvidas suscitadas por quaisquer das partes envolvidas. Os estabelecimentos de qualquer natureza, independentemente do número de empregados, são obrigados a contratar aprendizes, de acordo com o percentual exigido por lei (art. 429 da CLT). É facultativa a contratação de aprendizes pelas microempresas (ME), empresas de pequeno porte (EPP), inclusive as que fazem parte do Sistema Integrado de Pagamento de Impostos e Contribuições, denominado “Simples” (art. 11 da Lei nº 9841/99), bem como pelas Entidades sem Fins Lucrativos (ESFLs) que tenham por objetivo a educação profissional (art. 14 do Decreto nº 5.598/05). A cota de aprendizes está fixada entre 5%, no mínimo, e 15%, no máximo, por estabelecimento, calculada sobre o total de empregados cujas funções demandem formação profissional, cabendo ao empregador, dentro dos limites fixados, contratar o número de aprendizes que melhor atender às suas necessidades. As frações de unidade darão lugar à admissão de um aprendiz (art. 429, caput e § 1º da CLT). (Manual da aprendizagem: o que é preciso saber para contratar o jovem aprendiz, 2006.)
2.Trabalho Formal – com remuneração (preenchimento de vagas através da Lei de Cotas). A Convenção nº 159/83, da Organização Internacional do Trabalho (OIT), foi ratificada pelo Brasil por meio do Decreto Legislativo nº 51, de 28 de agosto de 1989, o que lhe outorgou força de lei. Seu princípio basilar esteia-se na garantia de um emprego adequado e na possibilidade de integração ou reintegração das pessoas com deficiência na sociedade. A legislação estabeleceu a obrigatoriedade de as empresas com cem (100) ou mais empregados preencherem uma parcela de seus cargos com pessoas com deficiência. A reserva legal de cargos é também conhecida como Lei de Cotas (art. 93 da Lei nº. 8.213/91). Esta cota depende do número geral de empregados que a empresa tem no seu quadro, na seguinte proporção, conforme estabelece o art. 93 da Lei nº. 8.213/91: de 100 a 200 empregados – 2%, de 201 a 500 – 3%, de 501 a 1000 – 4% e de 1.001 em diante – 5%.
4. Trabalho Competitivo Apoiado – Individual – Enclave – Equipe Móvel (oficinas protegidas/terapêuticas).
Individual emprego em empresas de micro, médio e grande porte mais com apoio contínuo do mediador.
Enclave: grupo de até oito pessoas, trabalhando juntas dentro de uma única empresa comercial ou industrial de grande porte, sob supervisão da empresa e com o apoio de um mediador.
Equipes móveis: grupo de pessoas com deficiência prestando serviços a comunidade intermediado e contratado pela instituição.
Oficinas protegidas ou terapêuticas: atendimento a pessoas com deficiência que por algum motivo não conseguiram inserção no mercado de trabalho. O objetivo da oficina é a inclusão social que poderá ter em caráter temporário ou permanente.
5.Trabalho Autônomo: Cooperativa – Microempresa – Indústria caseira -Individual – com remuneração – (trabalho apoiado com tutoria ou supervisão, através de grupos de pessoas organizadas que produzem um determinado produto competitivo). É considerado o processo de fomento da ação de uma ou mais pessoas, mediante trabalho autônomo, cooperativado ou em regime de economia familiar, com vista à emancipação econômica e pessoal (art. 35, III, do Decreto nº. 3.298/99).
As cooperativas têm como conseqüências:
Geração de renda as pessoas com deficiência intelectual e ou múltipla, bem com as suas famílias carentes.
Promove a “desistitucionalização” das pessoas com deficiência.
Promover a melhora da qualidade de vida
Incentivar a inclusão social
Desenvolver a auto-estima
Promover família como foco de atenção da instituição
A mídia, nacional e internacional, tem exposto alguns exemplos de empregabilidade com bons resultados. É crescente o número de empresas de todo mundo que tentam cumprir sua responsabilidade social, através das Leis de cotas, que tentam garantir o ingresso, acesso e permanência no mercado de trabalho. Porém é conveniente apontar uma reflexão para a opinião pública sua consciência do que estamos falando. Precisamos sair dos modelos que implicam apenas a inclusão destas pessoas como uma obrigação legal, por assistencialismo e benemerência, mas reconhecer suas reais capacidades, competências e habilidades produtividade, como pessoa humana, em seu exercício de cidadania.
O trabalho é um valor importante na vida humana de qualquer pessoa com ou sem deficiência, deve servir para enriquecer a pessoa, sua personalidade e nunca como fonte de discriminação e sofrimento.
No caso das pessoas com síndrome de Down, o trabalho amplia seu campo de autonomia pessoal, suas relações sociais, sua capacidade produtiva, sua capacidade criativa, bem como sua identidade enquanto pessoa e satisfação pessoal consigo mesma.
Contudo, o trabalho não é um fim em si mesmo, mas um meio vital de cumprir sua função social a que pertence.
Em conseqüência, conseguir a inclusão da pessoa com síndrome de Down num trabalho formal é um magnífico e desejado desafio. Mas, este serviço deverá ser realizado com o adequado apoio. Partimos do pressuposto que o mesmo modelo do trabalho é o que se segue na escola inclusiva; precisamos também que sejam cumpridos os seis tipos de acessibilidade:
1. Acessibilidade arquitetônica: sem barreiras ambientais físicas, nas residências, nos edifícios, nos espaços urbanos, nos equipamentos urbanos, nos meios de transporte individual ou coletivo.
2. Acessibilidade comunicacional: sem barreiras na comunicação interpessoal (face-a-face, língua de sinais), escrita (jornal, revista, livro, carta, apostila etc., incluindo textos em braile, uso do computador portátil), virtual (acessibilidade digital).
3. Acessibilidade metodológica: sem barreiras nos métodos e técnicas de estudo (escolar), de trabalho (profissional), de ação comunitária (social, cultural, artística etc.), de educação dos filhos (familiar).
4. Acessibilidade instrumental: sem barreiras nos instrumentos, utensílios e ferramentas de estudo (escolar), de trabalho (profissional), de lazer e recreação (comunitária, turística, esportiva etc.).
5. Acessibilidade programática: sem barreiras invisíveis embutidas em políticas públicas (leis, decretos, portarias etc.), normas e regulamentos (institucionais, empresariais etc.).
6. Acessibilidade atitudinal: sem preconceitos, estigmas, estereótipos e discriminações, nas pessoas em geral.
A propósito, a acessibilidade tecnológica não constitui um outro tipo de acessibilidade e sim o aspecto tecnológico que permeia as acessibilidades acima, com exceção da atitudinal.
Podemos, dizer que uma empresa é inclusiva, na medida em que esteja implementando gradativamente as medidas efetivas dentro dos seis contextos de acessibilidade, ou seja, modificando-se para atender a diversidade humana.
Ressaltamos também a importância de desenvolver no trabalho, os quatro pilares da Unesco como eixos centrais para a empregabilidade, desenvolvimento as competências, capacidades e habilidades da pessoa com síndrome de Down: aprender a aprender, aprender a ser, aprender a fazer e aprender a conviver.
A pessoa com síndrome de Down precisará continuar seguindo sua formação laboral, como qualquer pessoa, mantendo sua forma física saudável, abrindo-se para outras realidades que enriqueçam sua personalidade, para isso precisa de tempo e desenvolvimento individual. Por isso o horário e tipo de emprego precisam ser compatíveis e flexíveis a sua realização destas atividades e encontrar dia a dia, um sentido a sua rica experiência.
Temos ainda muitos desafios, mas este artigo aponta para inúmeras maneiras de como empregar uma pessoa com deficiência intelectual. Muitas portas foram abertas, sabemos hoje que empregar uma pessoa com deficiência intelectual já é uma realidade possível, precisamos cada vez mais ganhar espaço e deixarmos nossos preconceitos e resistências para trás.
Bibliografia:
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