1º Encontro Estadual de pais e responsaveis de pessoas com Sindrome Dwon.Realização: Assembléia Legislativa do Estado do Ceará Promoção: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – EXISTIR, UNIVERSODWON, MPcD, PRODWON. Data: 07 de novembro de 2011 Hora: 09 horas Local: Assembléia Legislativa do Estado do Ceará Auditórios 1 e 3 Av. Desembargador Moreira, 2.807 – Fortaleza-CE Informações Adicionais: Email: bethrose@al.ce.gov.br Telefones: (085) 3277-2741 – 9981-0048 – 9603-8888

1º Encontro Estadual de pais e responsaveis de pessoas com Sindrome Dwon.

No dia 07 de novembro, a Comissão da Infância e Adolescência da Assembleia Legislativa realizou o I Encontro de Pais e Responsáveis por Pessoas com Síndrome de Down. Reuniu pais e responsáveis de pessoas com Síndrome Down, onde buscamos a integração dos mesmos no interesse comum, bem como mostrar suas experiências, dificuldades e aprendizados, neste 1º ENCONTRO seus integrantes deliberaram sobre diversos assuntos: A presidente da Comissão da Infância e Adolescência, deputada Bethrose (PRP), defendeu a educação como principal bandeira para as crianças com Síndrome de Down. Para a parlamentar, essas crianças devem frequentar escolas regulares, e as secretarias de Educação devem realizar um “chamado público” para que os pais matriculem os filhos.

Valdester Cavalcante, cirurgião-cardiopediatra e diretor do Instituto do Coração da Criança e do Adolescente, que atua no Hospital do Coração de Messejana, metade das crianças com Síndrome de Down sofre de cardiopatia congênita – anormalidade na estrutura ou função do coração, que surge nas primeiras oito semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. O período da tarde foi reservado aos Trabalhos em Grupo, só com pais (quarenta e dois) e responsáveis, a mesa de honra foi presidida por LIVIA (síndrome Dwon. Relatos da situação das entidades do Estado, a preocupação com o mercado de trabalho, e a profissionalização das pessoas com Síndrome de Down, a identificação dos fatores que dificultam esta profissionalização, a comunicação da escola com os familiares, a interação escola-familia, a falta de informação e capacitação da unidade escolar e seus profissionais no trabalho com a inclusão, a falta de adaptação curricular para um melhor aproveitamento dos/a alunas com Síndrome de Down, o pouco contato da escola com os familiares. Outra questão foi Criar um protocolo de intenções que defina ações de apoio às pessoas com Síndrome de Down no Ceará, e a possibilidade de se realizar um 2º encontro nos meses de março ou abril de 2012.Promoção: Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – EXISTIR, UNIVERSODWON, MPcD, PRODWON. Representando a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down Domingos Timbó vice-presidente da região nordeste da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Dilma lança plano inédito para deficientes

Investimento do governo pode chegar a R$ 10 bilhões até 2014; programa deve ser apresentado nos próximos dias ,Medidas avaliadas pela presidente incluem intervenções em educação, trabalho, moradia e emprego

NATUZA NERY

JOHANNA NUBLAT

DE BRASÍLIA

O governo prepara um programa, com investimento que pode chegar a R$ 10 bilhões até 2014, para as pessoas com deficiência. O plano traz projetos de saúde, educação, inclusão ao mercado de trabalho e acessibilidade. Uma segunda versão do plano, com menor número de ações, estima gasto de R$ 7 bilhões. A presidente Dilma Rousseff deve se reunir hoje com sua equipe para conhecer a proposta e bater o martelo. O lançamento vai ocorrer nos próximos dias. Na área de educação, a previsão é reservar para pessoas com deficiência 5% de vagas nos cursos do Pronatec -lançado em abril, que prevê 8 milhões de vagas em cursos técnicos até 2014.

Segundo o Censo 2000, 14,5% da população apresenta algum tipo de incapacidade ou deficiência. Em parceria com Estados e municípios, o plano prevê a entrega de mais de mil veículos escolares adaptados nos próximos três anos. Para o mercado de trabalho, a ideia é criar um banco nacional de profissionais, espécie de agência virtual de empregos. O portal na internet será lançado em 2012.

Pessoas com deficiência terão, conforme o texto preliminar obtido pela  Folha, facilidades e garantia de acessibilidade no Minha Casa, Minha Vida.

Devem ser distribuídos milhares de kits de adaptação para moradias já construídas, como maçanetas especiais e campainhas para surdos. Detalhes

foram mantidos em sigilo nos últimos meses. O projeto é a nova "menina dos olhos" de Dilma e da ministra Gleisi Hoffmann (Casa Civil). Em número de ações, ele supera o Brasil Sem Miséria, bandeira de Dilma para erradicar a pobreza extrema.

INCLUSÃO

O plano prevê a implantação das "casas inclusivas", moradias para deficientes que necessitem de apoio profissional. Ampliará, ainda, o total de centros de referência e serviços de reabilitação.

Inicialmente não está na proposta a redução de imposto para a compra de equipamentos importados, como cadeira de rodas. O senador Lindbergh Farias (PT-RJ) vai apresentar um projeto de lei contemplando essa demanda.

Presidente da comissão que trata do assunto e pai de uma menina com síndrome de Down, ele é um dos envolvidos no plano, ao lado de Mara Gabrilli (PSDB-SP), primeira deputada federal tetraplégica.

MEC oferece recursos de tecnologia assistiva e educacional para escolas que queiram aprimorar a inclusão e o conhecimento do aluno com deficiência

Em Belo Horizonte, a Secretaria Municipal de Educação criou uma equipe de triagem, para encontrar os alunos com deficiência, em diversas escolas. Feito isso, organiza o transporte e direciona as crianças para os colégios que têm as salas multifuncionais, mesmo que elas não estejam matriculadas naquele colégio.

Outra capital onde o programa dá frutos é Florianópolis (SC). Rosane Farencena é professora e trabalha há sete anos na área de inclusão da Escola Básica Municipal Osmar Cunha. A sala de recursos lá é chamada de Multimeios, e tem uma média de 11 alunos atendidos, até três vezes por semana. Rosane aponta a procura de professores de salas comuns por conhecimentos e auxílios para desenvolver as atividades acadêmicas dos alunos com deficiência como um dado interessante. “Nossos colegas têm se conscientizado, cada vez mais, sobre o assunto e passaram a acreditar na inclusão escolar. Isso transparece para os alunos sem deficiência, que recebem melhor os colegas e até mesmo se oferecem para serem monitores. Para o programa dar certo, a escola toda deve estar envolvida”, afirma. 

Para Rosane, um momento de grande emoção foi quando Flávia Maciel, mãe de Vinicius Magnus, 7 anos, que tem síndrome de Down, pegou a primeira prova do filho e chorou de tão contente que estava. “Ela já tinha matriculado o Vinicius em diversas escolas. Mas foi só quando chegou a nós que ele conseguiu desenvolver sua escrita e compreensão. Aquela era a sua primeira avaliação, e ele estava conosco só há dois meses”.

Flávia conta que as outras instituições de ensino davam uma baixa perspectiva de aprendizado para o filho, que era excluído das atividades. “Nos colégios particulares só tinha decepções. Agora, não gasto nem com uma borracha e vejo que a cada dia ele aprende e se envolve mais e mais com os colegas. É gratificante ouvir dos professores o quanto o Vinícius é atento, participativo e tem vontade de aprender”, conclui orgulhosa a mãe.

Para alunos com deficiência intelectual , na fala, autismo,
síndrome de Down e surdos

• Softwares – de comunicação aumentativa e alternativa, que utilizam símbolos, possibilitando a construção de painéis de comunicação para serem utilizados no computador onde a seleção de uma figura através do teclado resulta em emissão de voz gravada ou sintetizada. Há também o teclado digital, que pode ser personalizado em cores e tamanhos.
• Jogos – dominós de associação de ideias e de frases, o sacolão criativo (peças de Lego para montar), dominó de animais e frutas em Libras, entre outros.
• Esquema corporal – uma espécie de quebra-cabeça, em que as peças são partes do corpo humano. Na versão de papel e de boneco. Fundamental para as aulas de biologia.

Os trâmites legais

A formação da sala de recursos multifuncionais dá-se por meio de processo licitatório realizado pelo Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE). A Secretaria de Educação efetua a adesão, o cadastro e a indicação das escolas contempladas no Sistema de Gestão Tecnológica do Ministério da Educação (Sigetc). Esse registro é feito conforme o Manual de Orientação do Programa de Implantação de Salas de Recursos Multifuncionais. Para que as escolas dos municípios possam receber os aparatos, a Secretaria de Educação da cidade deve elaborar o Plano de Ações Articuladas (PAR), registrando as demandas do sistema de ensino com base na realidade educacional de cada colégio.

Outro requisito importante é que as unidades de ensino precisam ser da rede pública com registro no Censo Escolar/MEC/INEP e apresentar a matrícula de alunos da educação especial em classes comuns. Além disso, é necessário disponibilidade de espaço físico para o funcionamento da sala e professor com formação continuada em Educação Especial para atuação no Atendimento Educacional Especializado (AEE).

Qualificação com treinamento
Mas não basta ter os recursos sem que o corpo docente saiba manuseá- los. Por isso, as prefeituras e o MEC oferecem cursos de especialização. De acordo com Patricia Cunha, que faz parte do núcleo de inclusão escolar da pessoa com deficiência da Secretaria Municipal de Educação de Belo Horizonte, até o momento, os professores da região têm se especializado com cursos oferecidos pela prefeitura. As aulas são presenciais, todas às quintas-feiras, ou à distância, em universidades de outros Estados. A prefeitura ainda aguarda pelos recursos do Ministério da Educação.

No entanto, o MEC oferece essa formação para as cidades de Florianópolis (SC) e Rio Branco (AC). A professora Rosane frequenta a pós-graduação em atendimento educacional especializado, custeada pelo órgão. Por outro lado, a prefeitura oferece cursos contínuos de reciclagem e aprimoramento profissionais. No Norte do País, a pedagoga Dulce Faria recebe apoio do ministério, da prefeitura e ainda do governo estadual, com cursos de formação continuada direcionados à educação especial e à regular, com aulas que ensinam como ter o contato adequado com a criança com deficiência e saber lidar com os equipamentos disponíveis. “Os órgãos governamentais têm nos dado muito apoio nesse sentido. O que nos falta é as pessoas serem mais humanas em relação àquelas que têm deficiência. Um olhar construtivo, e aceitar como se não houvesse dificuldades. A inclusão ainda precisa ser melhorada, mas já é real”, finaliza Dulce.

Fonte: http://revistasentidos.uol.com.br/inclusao-social/65/artigo224408-1.asp

educação especial inclusiva é direito fundamental positivado de todas as pessoas com deficiência

O aluno portador de deficiência tem direito de ser inserido em todos os níveis do ensino regular, sendo avaliado não de forma homogeneizada, mas de acordo com suas diferenças e aptidões, assim como com a evolução do conhecimento adquirido a cada nível de ensino . A respeito, esclarece EUGÊNIA FÁVERO que, "mesmo que não consigam aprender todos os conteúdos escolares, há que se garantir (inclusive) aos alunos com severas limitações o direito à convivência na escola, entendida como espaço privilegiado da educação global das novas gerações"

A tutela judicial da educação especial inclusiva

O direito fundamental à educação inclusiva vem sendo reconhecido pacificamente pela jurisprudência pátria, inclusive pelo instrumento constitucional do mandado de segurança, dado seu caráter líquido e certo:

EMENTA: MANDADO DE SEGURANÇA. ENSINO MÉDIO. NECESSIDADE DE ACOMPANHAMENTO DE ALUNA POR INTÉRPRETE DE LINGUAGEM DE SINAIS. A impetrante é adolescente portadora de deficiência auditiva e está impossibilitada de cursar o ensino médio, em razão da falta de professores habilitados. Nesse contexto, cabe ao Estado disponibilizá-los imediatamente de modo a cumprir os ditames legais, assegurando o direito à educação sem qualquer discriminação. CONCEDERAM A SEGURANÇA, POR MAIORIA. (SEGREDO DE JUSTIÇA) (Mandado de Segurança Nº 70033604216, Quarto Grupo de Câmaras Cíveis, Tribunal de Justiça do RS, Relator: Rui Portanova, Julgado em 12/03/2010).

Outrossim, por se tratar de direito fundamental indisponível, mesmo quando violado individualmente, pode ser perseguido pelo Ministério Público na condição de substituto processual, tal como prevê o art. 6º da Lei nº 7.853/89.

Com efeito, inúmeras são as ações propostas pelo Órgão Ministerial para garantir a educação especial inclusiva, a exemplo da ação civil pública do Ministério Público do Rio Grande do Sul que motivou o seguinte julgado:

EMENTA: AÇÃO CIVIL PÚBLICA. DIREITO DO ADOLESCENTE AO ATENDIMENTO EM ESCOLA ESPECIAL E TRANSPORTE DE QUE NECESSITA. PRIORIDADE LEGAL. OBRIGAÇÃO DO PODER PÚBLICO DE FORNECÊ-LO. BLOQUEIO DE VALORES. CABIMENTO. 1. Os entes públicos têm o dever de fornecer gratuitamente o atendimento especial e o transporte de que necessita o menor, cuja família não tem condições de custear. 2. A responsabilidade dos entes públicos é solidária e a exigência de atuação integrada do poder público como um todo, isto é, União, Estados e Municípios para garantir a saúde de crianças e adolescentes, do qual decorre o direito ao fornecimento de ensino especial, está posto no art. 196 da CF e art. 11, §2º, do ECA. 3. É cabível a antecipação de tutela quando ocorre a presença das hipóteses do art. 273 do CPC. 4. É cabível o bloqueio de valores quando permanece situação de inadimplência imotivada do ente público, pois o objetivo é garantir o célere cumprimento da obrigação de fazer estabelecida na decisão judicial. Recurso desprovido. (SEGREDO DE JUSTIÇA) (Agravo de Instrumento Nº 70034910448, Sétima Câmara Cível, Tribunal de Justiça do RS, Relator: Sérgio Fernando de Vasconcellos Chaves, Julgado em 12/05/2010).

A educação especial nas escolas privadas

As escolas particulares exercem função sujeita à autorização e à fiscalização pelo Poder Público no que se refere ao cumprimento das normas gerais da educação nacional (art. 209, da Constituição Federal). Em face disso, possuem as mesmas obrigações impostas à rede pública de ensino pela política nacional de educação inclusiva adotada pelo Estado brasileiro.

Sem falar que o direito das pessoas com deficiência à educação inclusiva se impõe, plenamente, nas relações entre particulares, à vista da denominada eficácia horizontal dos direitos fundamentais (Drittwirkung).

Nessa perspectiva, as escolas particulares devem possuir acessibilidade arquitetônica, disponibilizar intérpretes para alunos surdos, material pedagógico em braille para os alunos cegos, assim como outros instrumentos do AEE, sem que haja cobrança de taxa adicional ^[10]. Ademais, seus dirigentes não podem recusar matrícula por motivo de deficiência, sob pena de crime (art. 8º, I, da Lei nº 7.853/89).

Como consequência, uma escola privada só pode ser autorizada a funcionar ou a continuar funcionando pelos respectivos Conselhos de Educação quando atenda às normas de acessibilidade como um todo.

A educação especial inclusiva nas escolas públicas

No que tange ao sistema público de ensino, o Governo Federal presta apoio técnico e financeiropara a implantação das salas multifuncionais de recursos nas escolas públicas (Programa de Implantação das Salas de Recursos Multifuncionais); para a capacitação dos professores, gestores e demais profissionais da educação (Programa Educação Inclusiva); e para adequação arquitetônica dos prédios escolares (Programa Escola Acessível) .

Além disso, quando há matrícula de aluno portador de deficiência na rede regular de ensino e, concomitantemente, no AEE prestado na própria escola, em outra escola pública ou em instituição comunitária, filantrópica ou confessional, o cômputo do coeficiente do FUNDEB é dobrado, conforme o art. 9º-A, do Decreto 6.253/2007.

Isso significa que os Estados, Distrito Federal e Municípios recebem a mais por cada aluno portador de deficiência matriculado em suas respectivas rede de ensino, que frequente o AEE ^[09]. Sem falar nas verbas específicas para acessibilidade e para implantação de sala de recursos direcionadas pelo MEC.

Por consequência, não se justifica a rotineira desculpa de que a rede pública de ensino não tem condições de receber alunos portadores de deficiências, por faltar-lhe recursos para as adaptações necessárias.

Cuida-se de dever legalmente imposto, consistindo crime, nos termos do art. 8º, I, da Lei nº 7.853/89, punível com 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa, a ação do agente responsável que "recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta".

O Atendimento Educacional Especializado (AEE)

De acordo com o novo norte da educação especial, as pessoas portadoras de deficiência (física, mental, intelectual ou sensorial), transtornos globais do desenvolvimento (síndrome de Aspeger, síndrome de Rett, autismo, por exemplo), assim como altas habilidades/superdotação devem ser matriculadas, concomitantemente, no ensino regular e no Atendimento Educacional Especializado (AEE), previsto no art. 208, III, da Constituição Federal de 1988 .

O AEE consiste no conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucionalmente, prestado de forma complementar ou suplementar ao ensino regular, mas nunca substitutiva(art. 1º, § 1º, do Decreto nº 6.571/2008) . Destina-se a oferecer aquilo que há de específico na educação de um aluno com deficiência sem impedi-lo de frequentar, quando em idade própria, ambientes comuns de ensin. 

Esse atendimento deve ser ofertado no turno oposto ao do ensino regular, quer na própria escola em que o aluno estuda, em outra escola do ensino regular ou em instituição comunitária, confessional ou filantrópica sem fins lucrativos . Todavia, nos termos do art. 208, III, da Constituição Federal, deve ser feito, preferencialmente, na rede regular de ensino.

Nas escolas da rede regular, o AEE pode ser feito nas salas de recursos multifuncionais, que são ambientes dotados de equipamentos, mobiliários e materiais didáticos para oferta desse tipo de atendimento, a exemplo dos livros didáticos e paradidáticos em braile, áudio e em Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS) ^[06], laptops com sintetizador de voz e outros equipamentos descritos no § 2º, do Decreto nº 6.571/2008.

Outrossim, o AEE deve contar com professor específico, atuando conjuntamente com os demais professores do ensino regular. Já no caso dos alunos surdos, deve haver, obrigatoriamente, intérprete de libras nas salas de aula para tradução simultânea do conteúdo repassado.

Como matérias específicas do AEE, tem-se o ensino da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), ensino da língua portuguesa para surdos, do código braille, de orientação e mobilidade, da utilização do soroban, da educação física adaptada, dentre outras.

Apesar de sua abrangência, o AEE não é sinônimo de educação especial, mas apenas um dos seus aspectos. Essa abrange, também, outras ações que garantam a educação inclusiva, tais como: a) a formação de professores e demais profissionais da educação para o atendimento educacional inclusivo, que pode ocorrer através das plataformas de educação à distância do Ministério da Educação e Cultura - MEC; e b) a adequação arquitetônica de prédios escolares para acessibilidade  

               O AEE prestado por essas instituições não podem substituir a rede regular de ensino. Portanto, as mesmas devem encaminhar seus usuários, quando em idade escolar, para à educação básica das escolas oficiais, inclusive para a Educação de Jovens e Adultos - EJA, de acordo com o critério cronológico. Conforme o Plano Nacional de Educação de 2001-2010, esse prazo se expira em 2011.

Presidenta Dilma Rousseff sanciona lei que permite trabalho para beneficiários do BPC

A alteração na Lei Orgânica de Assistência Social autoriza pessoas com deficiência a trabalhar como aprendizes, sem perder o benefício. Também assegura que o beneficiário, se necessário, retorne ao BPC sem passar pela reavaliação médica

Pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC) poderão tentar o mercado de trabalho sem perder o benefício. A presidenta Dilma Rousseff sancionou, nesta quinta-feira (1º), conforme publicado no Diário Oficial da União, projeto de lei que altera a Lei Orgânica de Assistência Social (Loas), muda a definição conceitual de pessoa com deficiência e amplia a possibilidade de inclusão profissional desse público.

Antes, a pessoa com deficiência perdia o benefício caso tivesse atividade remunerada, inclusive como microempreendedor individual. A partir de agora, o beneficiário pode ingressar no mercado de trabalho e ter o benefício suspenso temporariamente. Se nesse período o beneficiário não conseguir se manter no trabalho ou não adquirir o direito a outro benefício previdenciário, ele retorna ao BPC sem precisar passar pelo processo de requerimento ou de avaliação da deficiência e do grau de impedimento pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

O período de suspensão não é determinado pela lei, mas o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS), responsável pela gestão do BPC, proporá ao Legislativo que seja de dois anos. Embora operacionalizado pelo INSS, o BPC não é pensão vitalícia nem aposentadoria. Os beneficiários passam por revisão do INSS a cada dois anos.

Aprendiz – Outra alteração na lei permite que pessoas com deficiência contratadas na condição de aprendizes continuem recebendo o BPC junto com a remuneração salarial durante o período do contrato. “Conforme a lei trabalhista, o contrato de aprendiz é para quem tem entre 16 e 24 anos, está vinculado ao ensino e é remunerado por hora de trabalho. No caso da pessoa com deficiência, não há limitação de idade”, explica a diretora da Secretaria Nacional de Assistência Social (SNAS) do MDS Maria José de Freitas.

A lei também define que pessoa com deficiência é aquela que tem impedimentos de longo prazo (pelo menos de dois anos) de natureza física, mental, intelectual ou sensorial. Os impedimentos podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais.

O BPC é um benefício mensal no valor de um salário mínimo concedido ao idoso, com 65 anos ou mais, e à pessoa com deficiência, de qualquer idade, que comprovem não possuir meios para se manter ou cuja família não tenha recursos para mantê-los. Em ambos os casos, é necessário que a renda bruta familiar per capita seja inferior a um quarto do salário mínimo por mês.

O benefício é gerido pelo MDS e operacionalizado pelo INSS. O recurso para pagamento do BPC sai do Fundo Nacional de Assistência Social. A previsão orçamentária para este ano é de R$ 23,1 bilhões. São 3,5 milhões de beneficiários em todo o País, dos quais 1,8 milhão de pessoas com deficiência.

Projeto piloto – Em parceria com a Federação Nacional das Associações para Valorização de Pessoas com Deficiência (Fenapave) e os ministérios da Educação e do Trabalho e Emprego, o MDS realiza projeto piloto do BPC Trabalho em dez cidades, com o objetivo de promover a inserção de pessoas com deficiência, entre 16 e 45 anos, no mercado de trabalho.

Os municípios de São Paulo e Santo André, no interior paulista, executam o projeto desde o ano passado. Nesta quinta-feira (1º), a secretária nacional de Assistência Social, Denise Colin, assinou a ampliação do projeto para mais oito capitais: João Pessoa (Paraíba), Porto Alegre (Rio Grande do Sul), Recife (Pernambuco), Belém (Pará), Campo Grande (Mato Grosso do Sul), Teresina (Piauí), Fortaleza (Ceará) e Curitiba (Paraná).

O BPC Trabalho prevê visitas domiciliares, diagnóstico social e encaminhamento aos serviços da assistência social. Com apoio das entidades socioassistenciais, os beneficiários são avaliados quanto ao potencial de trabalho e suas demandas, identificadas para inserção profissional.

Ministra vai ao Conade e discute ações do plano para pessoas com deficiência

A ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffmann, participou nesta sexta-feira (19/8) da 75ª reunião do Conade (Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência), quando apresentou as linhas gerais de um amplo plano de políticas para pessoas com deficiência que está em desenvolvimento pelo governo.  O plano envolve 14 ministérios e deverá ser lançado no próximo mês. A ideia é agregar e organizar as ações já existentes e ampliá-las em diversas áreas.

Durante a reunião, os conselheiros apresentaram sugestões ao plano, que, quando finalizado, será apresentado integralmente e validado pelo Conade, segundo informou a ministra.  “Nosso esforço vai ser muito grande para contemplar as contribuições de vocês”, afirmou Gleisi. 

Para a ministra da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência, Maria do Rosário, a presença da ministra-chefe da Casa Civil  no conselho representa a prioridade que o governo federal e a presidenta Dilma Rousseff dispensam às pessoas com deficiência. 

“Não tivemos que fazer panelaço. O governo foi quem veio a nós espontaneamente”, comemorou um dos conselheiros, José Alcides Marton da Silva, representante da Unisert (Organização Nacional da Comunidade Científica União Brasileira dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal).

“Por muito tempo, o governo brasileiro não deu a devida atenção às pessoas com deficiência e essa responsabilidade ficou com a sociedade civil organizada. Temos que ser humildes e reconhecer o esforço que a sociedade civil fez”, afirmou Gleisi. “Não há hipótese de fazermos algo de maneira dissociada da iniciativa privada”, concluiu

Recolhi vários testemunhos do Youtube, e aqui partilho com voces.Sandra Morato Mãe da Sara

Porque vivemos tempos de mudança, e é imperativo uma mudança de Mentalidades, Comportamentos e Atitudes. Esta foi a missão que a minha filha Sara trouxe para mim ao nascer com Trissomia 21/Sindrome de Down, mostrar ao mundo que "Ser Diferente é Normal" e que crianças com necessidades especiais, só precisam de Tempo, Recursos e Apoio, com muito AMor para conseguirem.

Recolhi vários testemunhos do Youtube, e aqui partilho com voces. Esta é uma missão voluntaria, não remunerada, nem sempre reconhecida, nem sempre valorizada, mas decerto ENRIQUECEDORA e que ajudará outros pais a ver mais além, e contribuirá para professores, educadores, tecnicos e legisladores perceberem que só com muito Investimento, Entrega, Trabalho, Disciplina e muito muito AMOR se consegue chegar para além do que a visão alcança e fazer destas crianças e jovens, adultos de um amanhã onde Integração, Inclusão e Respeito sejam realidades consolidadas e onde a sociedade seja de facti um lugar comum a Todos , onde Todos possam dar o seu contributo para o Futuro.

Bem Haja!

Sandra Morato
Mãe da Sara - a Luz!

<http://www.youtube.com/watch?v=Ye8cdcfFApE&feature=grec_index>
http://www.youtube.com/watch?v=Ye8cdcfFApE&feature=grec_index

<http://www.youtube.com/watch?v=GIg1kv2sChM&feature=related>
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<http://www.youtube.com/watch?v=iF4PWtO1DJs>
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<http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg&feature=related>
http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg&feature=related


<http://www.youtube.com/watch?v=IKWLC4nYWcA&feature=related>
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<http://www.youtube.com/watch?v=so1y6_ATMiI&feature=fvwrel>
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Ecocardiograma pode ser garantido a bebês com Down em Mato Grosso do Sul será obrigatória.

A partir de agora a realização de exames de ecocardiograma em recém-nascidos portadores de síndrome de Down em Mato Grosso do Sul será obrigatória. O projeto de lei é de autoria do deputado Zé Teixeira (DEM).

Para o democrata, a incidência de doenças cardíacas congênitas na população geral é menor que 1% e essa associação chega a 50% nas crianças com Síndrome de Down, o que representa a principal causa de mortalidade nos primeiros anos de vida.

A proposta garante a realização do ecocardiograma em todos os estabelecimentos públicos e privados de saúde, credenciados ao SUS (Sistema Único de Saúde).

Entenda a Síndrome - Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossoma 21 extra total ou parcialmente.

Recebe o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. A sua causa genética foi descoberta em 1958 pelo professor Jérôme Lejeune, que também reconheceu uma cópia extra do cromossoma 21.

A síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal. Geralmente, está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial.

Ela é bastante identificada no nascimento. Pessoas com Síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado.

Um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo. É a ocorrência genética mais comum, estimada em 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos.

Fonte: Portal ALMS

Três anos após dar à luz, mãe portadora de síndrome de down revela detalhes de seu dia a dia

“Calma gente, não está doendo, está tudo bem”. Era dessa forma que Maria Gabriela Andrade Demate, portadora de síndrome de down, tentava acalmar os pais e os dois irmãos ao seguir para uma maternidade em Campinas, no interior de São Paulo, onde daria à luz sua primeira filha.

Com 27 anos, ela engravidou do marido, o estudante Fábio Marchete de Moraes, com quem já mantinha um relacionamento há 3 anos e meio.

Os dois se conheceram na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), por volta dos 7 anos de idade, mas logo Fábio, que tem retardo intelectual devido a um acidente vascular pós-parto, saiu da escola. Anos depois, quando retornou, Gabriela já namorava outro rapaz que também tinha síndrome de down, porém ela se lembrou dos presentinhos que ganhava do colega de infância e ficou balançada. “Ele me dava caixa de bombom, correntinha, dava tudo”, relembra Gabriela.

Durante algum tempo, a estudante se viu em um triângulo amoroso, mas logo que se deu conta da situação a comerciante Laurinda Ferreira de Andrade, de 55 anos, disse que a filha precisava se decidir com quem realmente queria manter um relacionamento. ”Ela ficou levando o Erick e o Fábio no banho-maria, mas chegou uma hora que falei: você pode até namorar, mas só um, porque desse jeito você já está exagerando. Foi aí que ela optou pelo Fábio, com quem está até hoje”, revela a mãe da moça.

A decisão não foi muito difícil, já que a aluna cobiçada usou um critério muito simples que não deixou qualquer dúvida na hora da escolha. "O Fábio saía à noite para comer lanche, ia na praça, fazia tudo, e o outro não”, conta Gabriela.

Com o apoio dos pais, o casal reatou o romance e, passado algum tempo, não conseguia mais se desgrudar.

“Quando começaram a namorar os dois não queriam mais se separar, ficavam juntos o tempo todo. Com seis meses de namoro ninguém segurava mais. Foi ai que resolvemos colocar uma cama na minha casa e uma cama na casa da sogra dela e os dois passavam um tempo em cada lugar até que não se desgrudaram mesmo. Como o Fábio tem mais dificuldade de largar a mãe dele, os dois mudaram para lá”, diz Laurinda.

Como qualquer outro casal, Fábio e Gabriela mantinham relações sexuais frequentes, porém não imaginavam que poderiam gerar um filho. Na época em que descobriu a gravidez, a jovem já tinha passado por pelo menos três médicos que garantiram que ela não tinha chances de ter um bebê. Porém, um geneticista alertou que isso poderia ocorrer, sim, sem esperar que ela já estivesse grávida.

“Lembro que fiquei encantada com a ideia, mas a Gabriela foi categórica ao dizer que não queria ser mãe porque filho dava muito trabalho. Como ela tomava anticoncepcional e começou a sentir umas dores de estômago, a levei ao médico para colocar um método contraceptivo intra-pele e nesse ir e voltar ela já estava grávida”, afirma a comerciante.

A surpresa da gravidez

Laurinda, mãe de Gabriela, percebeu que a filha estava mais “cheinha”, mas nunca imaginou que ela pudesse estar esperando um filho. “Eu sempre chamava a atenção dela por estar comendo muito e achei estranho o tamanho da barriga, porém não liguei muito. Foi quando o Fábio contou para um amigo que a barriga dela estava dando socos. Ao levá-la ao médico descobrimos que a Gabriela estava de seis meses. A Valentina nasceu com oito meses e alguns dias, o que quer dizer que eu soube da gravidez e exatamente dois meses depois minha neta já tinha nascido”, recorda.

A maior preocupação dos familiares foi em relação ao fato da estudante não ter feito o pré-natal e não ter acompanhado a gestação. “Durante a gravidez ela fez natação, equitação, musculação e estava fazendo balé, então era um ritmo de exercício físico imenso”, afirma Laurinda.

Porém, enquanto a mãe se descabelava, Gabriela mantinha a calma e o otimismo. “Ela nunca teve medo de nada porque sempre foi muito conversado esse tipo de coisa em casa. Só ficou um pouco com receio da cesárea porque queria tentar o parto normal, mas expliquei que era muito mais difícil e ela aceitou numa boa”.

Laurinda acabou dando todo o apoio que ela mesma não teve quando a filha nasceu. Há 30 anos, não se tinha nenhuma informação sobre o que era a síndrome de down. “O meu sonho era ter uma menina, porque eu já tinha um menino de quatro anos, e você espera sair de um parto com um filho lindo, maravilhoso e perfeito, de preferência o mais lindo da maternidade. Foi um choque quando um dos médicos disse que ela iria andar, falar, teria problemas cardíacos e iria morrer”, relata.

A notícia caiu como uma bomba. Desorientada, a comerciante procurou um geneticista para saber detalhes da enfermidade e chegou a passar dias trancada dentro de casa, chorando, sem querer mostrar a filha para ninguém. “Um dia uma amiga minha chegou e falou: não tem o que fazer, é para sempre. Não é uma coisa que tenha cura, mas se você estiver mal e quiser ficar trancada dentro de casa será uma opção de vida sua. Agora, se você quiser sair com ela e enfrentar o povo, que com certeza vai ‘cair matando’, é outra opção sua. Nisso me deu um estalo, me questionei por quanto tempo ia ficar ali chorando e decidi encarar o mundo. Vesti minha filha com a melhor roupa, a embonequei mesmo, e fui para a rua”, lembra.

A chegada de Valentina

Laurinda lembra que durante a gravidez de Gabriela ficou bastante perdida por conta da rapidez em que os fatos aconteceram. ”Costumo dizer que fiquei cega, surda e muda neste período. No dia em que a bolsa estourou, eu estava na maior correria, com pedreiros em casa construindo o quarto que seria da Valentina, e não percebi que ela estava prestes a ter a criança. Por volta das 7h da manhã, a Gabriela me disse que tinha feito xixi na cama, mas só na hora do almoço é que eu fui descobrir que na verdade a bolsa tinha rompido, mesmo porque ainda não estava no tempo do parto. Foi uma loucura, fomos voando para Campinas e ela tranquilizando a gente. Eu quase morri”, diverte-se.

Valentina chegou ao mundo um mês antes do previsto sem herdar a síndrome de down da mãe e a deficiência intelectual do pai. “Minha neta é uma verdadeira benção, linda, maravilhosa, inteligente e meiga. É a consequência da vida que a Gabriela sempre levou. Eu fiz questão de que ela tivesse uma vida normal, que conseguisse o máximo que quisesse na vida e sempre procurei realizar todos os seus sonhos na medida do possível. As pessoas acham que os deficientes não têm sonhos, só precisam de cuidados, mas isso não é verdade. Eles têm muitos sonhos”, alerta.

Papeis invertidos

Embora não more com a filha, que hoje tem 3 anos, Gabriela orgulha-se ao falar de Valentina e lamenta quando sua mãe, que é quem cria a menina, precisa dar algumas broncas. “Ela passa mal sempre que vê a gente chamando a atenção da Valentina e diz que não gosta porque sente um aperto no peito. É o instinto materno mesmo”, afirma Laurinda.

Valentina foi registrada pelos pais biológicos após a avó enfrentar algumas dificuldades no Cartório de Registro Civil da cidade de Socorro, onde moram. "Eu não tinha dúvidas de que isso seria possível, só gostaria que tivesse sido com mais respeito", conta ela que passou cerca de dois meses lutando para que o local aceitasse o pedido depois de alegarem que Fábio não conseguia declarar a paternidade, nem dizer seu endereço residencial.

Clique aqui e veja mais fotos da família!

No dia a dia, Gabriela costuma levar a filha à escola com a mãe e adora brincar com a menina. “Ela me chama de mãe, a gente pula na cama elástica, assiste televisão. Ela é bem boazinha comigo”, diz a jovem que também não poupa elogios à mãe. “Ela [Laurinda] me leva até café na cama e eu ajudo a arrumar a cozinha”, ressalta. 

Segundo a avó, Valentina é bastante apegada à mãe. “Ela é completamente apaixonada pela Gabriela e a chama de minha mamãe gorducha (risos). Quando ela chega, a Valentina já fica cheia de manha, faz birra. Acabei meio que assumindo o papel de mãe e ela o de avó, que deixa fazer tudo”, confessa. 

Ao ser questionada pelo eBand se gostaria de ter outro filho, Gabriela é categórica. “Não, eu operei, um já está bom”. 

Enfim, casados

Um ano após o nascimento de Valentina, Gabriela e Fábio oficializaram a união com direito a uma festança que movimentou a pacata cidade de Socorro. “Fizemos uma cerimônia religiosa no melhor clube no dia 19 de março de 2009, quando minha neta completou 1 ano. A Gabriela casou de branco e a Valentina entrou de daminha”, conta a avó.

Gabriela também lembra a data com carinho. “Foi muita gente, estava tudo lotado, minhas tias, meus tios, meu pai”.

Durante a entrevista, ela estava passando alguns dias na casa da mãe, perto da filha e longe do marido. “Eu estou doentinha e a Valentina também. O Fábio está lá na nossa casa, cuidando, mas ele liga todo dia porque está com saudade”, diz envaidecida.

Dia Internacional e Estadual da Síndrome de Down é comemorado em Fortaleza

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi comemorado na última segunda-feira. A data, 21/3, foi escolhido por fazer referência à trissomia (21-3), característica presente em pessoas com esta alteração genética. A primeira comemoração do Dia ocorreu em 2006.
Em fortaleza, a data foi incluída no Calendário Oficial do estado por meio de projeto de lei do deputado Vanderley Pedrosa. No Dia  da Síndrome de Down, palestras e eventos alusivos ao tema serão organizadas pelo Poder Executivo e por entidades que trabalham pela inclusão das pessoas portadoras da Síndrome.
Todas as pessoas estão sujeitas a ter um filho com Síndrome de Down, independentemente da raça ou condição sócio-econômica. No Brasil, acredita-se que ocorra um caso em cada 600 nascimentos, isso quer dizer que nascem cerca de 8 mil bebês com Síndrome de Down por ano. Diferente do que muitas pessoas pensam, a Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebê.
Os seres humanos são formados por células. Essas células possuem em sua parte central um conjunto de pequenas estruturas que determinam as características de cada um, como: cor de cabelo, cor da pele e altera. Tais estruturas são denominadas cromossomos.
O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. No caso da Síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos. O elemento extra fica unido ao par número 21. Daí também, o nome de Trissomia do 21. Ela foi identificada pela primeira vez pelo geneticista francês Jérôme Lejeune em 1958.

Deputada Beth Rose participa das comemorações do Dia do Estadual e Internacional da SINDROME DOWN

 Durante todo o evento, Bethe Rose defendeu políticas e medidas que ajudem a superar o preconceito e que contribuam para a inclusão social dos portadores de Down, É na convivência com outros e com o meio ambiente que as necessidades de qualquer ser humano se apresentam. Em razão disso, é importante questionar os critérios que têm sido utilizados para distinguir as necessidades especiais das necessidades comuns e vice-versa, em particular no contexto escolar.

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Presente ao evento, a deputada Bethrose (PRP) levantou a questão das escolas que estão barrando a matricula de alunos com deficiência. “Lutamos por uma educação de qualidade para todos, sem restrições. Mas, algumas escolas particulares além de rejeitar matrículas, muitas vezes cobram mais caro para receber alunos com qualquer tipo de deficiência”, denuncia a parlamentar.

Agradecemos ao digníssimo deputado VANDERLEY PEDROSA que apresentou o projeto de LEI criando o DIA ESTADUAL DA SÍNDROME DE DOWN 21 MARÇO

O projeto, regido pela LEI Nº 14.658, 14 de abril de 2010 de autoria do Deputado Estadual Wanderley Pedrosa, foi divulgado no Diário Oficial  do dia 16 de abril de 2010.

O Deputado Vanderley Pedrosa, apresentou, ainda, no final de 2009, um projeto de indicação que versa sobre um AUXÍLIO-ESPECIAL destinado à educação de dependente de servidor público estadual civil ou militar, ativo ou inativo, portador de Síndrome de Down.

Para o Deputado “São projetos como estes, destinados á área social, que proporcionam melhoria para o cidadão cearense”.

Pais cobram capacitação de escolas para receber crianças com Down

A Comissão de Educação da Assembleia Legislativa do Ceará promoveu na, tarde desta terça-feira (22/03), no Complexo das Comissões da Casa, audiência publica onde se discutiu a situação das crianças cearenses com síndrome de Down e sua inclusão social.

A responsável pelo debate e presidente da Comissão, deputada Rachel Marques (PT), lembrou que o propósito do encontro era discutir alternativas para a formação de uma sociedade mais igualitária.

“Avançamos no fato de que essas pessoas hoje não são mais vistas como doentes, mas, ao mesmo tempo, escolas continuam despreparadas, prejudicando no crescimento autônomo desses jovens”, atentou Rachel. 

Presente ao evento, a deputada Bethrose (PRP) levantou a questão das escolas que estão barrando a matricula de alunos com deficiência. “Lutamos por uma educação de qualidade para todos, sem restrições. Mas, algumas escolas particulares além de rejeitar matrículas, muitas vezes cobram mais caro para receber alunos com qualquer tipo de deficiência”, denuncia a parlamentar.

A deputada Patrícia Saboya (PDT) também compareceu ao evento, e destacou a dificuldade dos pais de jovens com síndrome de Down para conseguir educação de qualidade e tratamento especial. “Essas famílias superam desafios todos os dias na busca de uma vida normal para seus filhos. Por isso a necessidade das escolas se capacitarem, pois não se trata de um favor, é uma obrigação”, salientou Patrícia.

 

Representando as associações de síndrome de Down, o vice-presidente da região nordeste da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Domingos Sávio Tavares, afirmou que as instituições de ensino particular agem pensando no dinheiro e não por consciência social. “Nossa regressão foi enorme, pois pequenas escolas que recebiam nossas crianças foram compradas pelas grandes instituições que não desenvolvem o mesmo trabalho, e se o fazem, cobram 80% a mais na mensalidade”, relatou ele.

A integrante da Comissão de Elaboração de Políticas Públicas para os Deficientes da Secretaria de Direitos Humanos da Prefeitura de Fortaleza e aluna da Apae, Mariana Cavalcante, se pronunciou em nome dos jovens com síndrome de Down e garantiu que, se tiverem as mesmas oportunidades, eles podem ir muito além do que a sociedade julga.

“Minha mãe trabalhou para que eu tivesse uma vida normal, o que falta é a pessoas abrirem a cabeça para essa inclusão. Por mais rejeitados que somos em todo o mundo, nossa militância é forte”, garantiu Mariana.

Compareceram à audiência também o deputado Julio César Filho (PTN), a representante da Secretaria de Educação do Estado e técnica em educação especial, Nara Lúcia dos Santos; o representante da Secretaria de Educação de Fortaleza, professor Arlindo Araújo; o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Antonio Alves Ferreira, entre outros.

PROGRAMAÇÃO Nacional 21/3 - DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN

21/3 - DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN
INCLUSÃO ACONTECENDO - AMPLIE ESTE EXEMPLO

PROGRAMAÇÃO

Nacional

1) 14/3 - 10h
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Proposta da Deputada Erika Kokay
Local: Plenário Ulisses Guimarães (Câmara Federal)
http://www2.camara.gov.br/tv/materias/CAMARA-HOJE/194366-PORTADORES-DE-SINDROME-DE-DOWN-SAO-HOMENAGEADOS-NA-CAMARA.html
http://www.inclusive.org.br/?p=18737
http://www.ojornalweb.com/2011/03/16/rosinha-critica-restricao-a-direitos-civis-de-pessoas-com-sindrome-de-down/
http://www2.camara.gov.br/tv/materias/CAMARA-HOJE/194366-PORTADORES-DE-SINDROME-DE-DOWN-SAO-HOMENAGEADOS-NA-CAMARA.html

2) 21/3 – 14h as 17h
Ato Comemorativo do Dia Internacional da Síndrome de Down (Programa provisório)
1º Bloco
- Deputado Romário - pai de Ivy Bittencourt
- Deputado Luiz Mandetta - ortopedista pediátrico
- Senador Lindbergh Farias - pai de Beatriz Goulart
- Jéssica Figueiredo - Relações Públicas da FBASD
- Dr. Juan Llerena - Coordenador do Departamento de Genética Médica do Instituto
Fernandes Figueira - FIOCRUZ
Tema: Síndrome de Down: o acaso e a necessidade
- Helena Werneck – Coordenadora-Geral do Instituto Meta Social, que desenvolve ações junto a mídia para a promoção da inclusão social da pessoa com deficiência
“A importância da comunicação na sociedade”
- Fernanda Honorato – Primeira repórter com síndrome de Down do mundo
- Apresentação do grupo de dança Namasté, com o espetáculo: O Empoderamento da Pessoa com Síndrome de Down
2° Bloco
- Dr. Zan Mustacchi - Médico Geneticista e Pediatra; Doutor e Mestre pela USP;
Responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Infantil - Darcy Vargas; Presidente do Depto. Científico de Genética da Sociedade de Pediatria/SP; Diretor Clínico do CEPEC-SP; Responsável pelo Curso de Especialização em Síndrome de Down, Pós-graduação Lato-Sensu.
Tema: Perspectivas futuras dos aspectos clínicos e terapêuticos da síndrome de
down
- Teresa Costa d'Amaral - Mestre em Comunicação Social com a
tese Deficiência e Democracia.; Criadora e primeira Coordenadora da
CORDE/Presidência da República; Superintendente do Instituto Brasileiro de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e tia do Felipe Costa de Thuin
Tema: Preconceito, competência e mercado de trabalho
- Rodrigo Marinho de Noronha - primeiro down Assessor Parlamentar da Câmara dos Deputados, há 8 anos
- Apresentação do Grupo Cênico Musical Eu Danço, da APAE/DF, com o espetáculo: Orion
- Apresentação do Grupo de Dança da APAED, com o espetáculo: O Circo
3º Bloco
Dr. Moacyr Daemon - Fonoaudiólogo Especialista em Motricidade Orofacial pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia; Docente do Curso de Fonoaudilogia da UVA e Consultor da Rede Globo de Televisão na novela "Páginas da vida".
Tema: A abordagem da fonoaudiologia na síndrome de down
- Dra. Vera Brito - Mestre em Clínica Médica-Neurologia na UFRJ; Docente do curso de Fisioterapia da Faculdade de Medicina da UFRJ Tema: A aplicação da fisioterapia na síndrome de Down
- Marianna Pagy - ginasta olímpica down, medalha de ouro nas Olimpíadas Especiais de Minessota, modalidades solo e salto e bicampeã brasileira nas mesmas modalidades
- Apresentação da Banda Down Rítmica Juliano Varela, do Mato Grosso do Sul

- Abertura da exposição - Síndrome de Down: É preciso ver com outros olhos
Local: Auditório Nereu Ramos, Anexo II da Câmara de Deputados
http://www.inclusive.org.br/?p=18809
http://www.camara.gov.br/internet/jornalcamara/default.asp?selecao=materia&codMat=62475&pesq=down|
http://www.jornaldamidia.com.br/noticias/2011/03/17/Brasil/Romario_promove_ato_no_Dia_Intern.shtml
http://www.msnoticias.com.br/?p=ler&id=60307

3) 15/3 e 17/3 - Rio de Janeiro, Fortaleza, Recife, Curitiba, Porto Alegre e São Paulo
Fotógrafos da agência de imagens Special Kids LA, que utiliza a fotografia como ferramenta de inclusão farão fotos de 5 crianças com deficiência que se inscreverem no site. A Cine Materna é uma associação que organiza sessões de cinema para mães e seus bebês, com ar-condicionado mais suave, som mais baixo, luzes ligeiramente acesas, entre outros ajustes. Para conferir os filmes e locais de exibição acesse www.cinematerna.org.br . Para saber mais sobre a Special Kids LA acesse http://specialkidsphotography.com.br
http://www.paranashop.com.br/colunas/colunas_n.php?op=saude&id=22426

4) 21/3 - 14h
STF sem Barreiras
Exibição do filme CityDown - A História de um Diferente
Debate com a presença dos diretores do filme
Local: Superior Tribunal Federal sala de Sessões da Primeira Turma.
http://www.youtube.com/watch?v=brhFBOVIoAg

Brasília -DF

5) 28/2 - 10h
Apresentações da Associação Cultural Namastê
Local: Escola Classe Infantil Nº 02 do Núcleo Bandeirante

6) 6/3 - 15h
Lançamento do Bloco Carnavalesco "DOWN NA RUA"
Apresentação do Grupo Óbará
Local: Eixão Sul 109

7) 8/3 - 15h
CarnaDOWN
Local: Eixão Sul 109
http://dftv.globo.com/Jornalismo/DFTV/0,,MUL1652113-10041,00.html

8) 18/3 - 18h
Exposição: "Várias Linguagens Artísticas" Artesanato, literatura, artes
plásticas, dança, teatro e música
Local: Foyer da Sala Martins Penna.

9) 18/3 - 20h
Empoderamento da Pessoa com Síndrome de Down" de Dança Cigana Artística
Inclusiva
Local: Sala Martins Penna - Teatro Claúdio Santoro

10) 19/3 - 19h
Downceteria
Local: SQS 109 Bloco D Salão de festas

11) 20/3 - 9h
Caminhada no Parque da Cidade
- Apresentação do Grupo Batalá
- Alongamento com a orientação da equipe do Espaço Plural
- Caminhada
- Matroginástica, uma atividade com pais e filhos - Equipe do Espaço
Plural (Dra. Luciana Aguiar).
Local: Parque da Cidade em frente à Administração

12) 21/3 - 19h
Exposição de Pintura de Lucio Piantino
Local: Mezanino da Sala Villa Lobos

13) 27/3 - 18h
Culto Ecumênico
Local: Igreja Rainha da PAZ (Eixo Monumental)

14) 28/3 - 19h
Sessão Solene em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Proposta da Deputada Rejane Pitanga
Local: Plenário da Câmara Legislativa do DF

João Pessoa – PB

15) 20/3 – 17h
Missa em ação de graças na Igreja Jesus Ressuscitado
Local: Conjunto dos Bancários
(participação dos filhos com SD na celebração)

16) 20/3 - 18:30h – Mobilização da AME Down (com distribuição de folders informativos sobre a Síndrome de Down)
Local: Busto de Tamandaré - Praia de Tambau

17) 21/3 – 9h
Voto de Aplauso do Dep. Estadual Tião Gomes na Assembléia Legislativa da Paraíba em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down

18) 21/3 – 10h – Assinatura do Convênio entre a FUNAD e as Maternidades Publicas e Privadas de João Pessoa.
10:30h – Ação Conjunta da FUNAD
junto a ECT no Projeto "Desafio Ambiental"
11h – Apresentação Cultural do
Núcleo de Vivência e Artes da FUNAD;

19) 21/3 – 16:00h
Movimento de Mobilização Down, uma parceria entre a FUNAD e demais Associações.
Apresentações de Dança do Núcleo de Vivência e Artes, Usuários Down's e Terapeuta Ocupacional FUNAD;
Cia de Dança Helena Holanda;
Cia de Dança da APAE: Somos Iguais;
Apresentação Musical dos Usuários da CODAVI Roberto e Dayane;
Exposição de Trabalhos realizados na FUNAD;
Distribuição de informativos sobre a SD.
Local: Antiga Gameleira (Bahamas)

20) 21/3 – 15h
Caminhada inclusiva em comemoração ao dia internacional da síndrome de Down
Associação Inclusiva de Fortaleza - Existir
Local: Praça dos Estressados, no calçadão da Avenida Beira-Mar

21) 22/3 – 14:30h
Audiência Publica na Assembleia Legislativa do Ceará
"Situação de crianças cearenses com síndrome de Down no estado do Ceará”

22) 26/3 – 14:30 h
Debate 1: "Avaliação e dificuldades das pessoas com SD na salade aula” - Psicopedagoga Léa Freitas
Debate 2: "Como incluir a pessoa com SD na Informática" - Professor Cristiano Paulino.
Entrega de Certificados aos convidados e Coffee Break
Local: Escola Municipal Gov. Leonel Brizola (Av. Beira Rio, Tambauzinho)

Rio de Janeiro - RJ

23) 20/3 - 15h
CaminhaDOWN - Caminhada organizada pelo grupo RJDown
Local: Ponto de partida - Jardim de Alah. Chegada - Baixo Bebê (Venâncio Flores) - Leblon
http://www.inclusive.org.br/?p=18747

24) 20/3 - 20h
Baile III - Festa organizada pela Sociedade Síndrome de Down
Local: Clube do Arouca

25) 21/3 – 8h às 15h
Abertura – Prof. Edimilson Migowski - Diretor IPPMG e Enf. Bruno Leite Moreira - vice-diretor IPPMG
“Genética Médica na Atenção à Síndrome de Down”- Profa. Marcia Ribeiro, Diretora Adjunta de Atividades Acadêmicas IPPMG/UFRJ
“A Reabilitação em Crianças com Síndrome de Down” – Profa. Lívia Borgneth, Médica Fisiatra do Núcleo RDN/IPPMG
“Mecanismos de Apoio à Inclusão” – Ana Paula Pacheco – Pedagoga, Profa. da Sociedade Síndrome de Down
Relatos e Depoimentos
“Atenção Fisioterapêutica no SUS para a Síndrome de Down” – Dra. Carla Trevisan M. Ribeiro, Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ
“Segredos do Cérebro Humano” – Prof. Stevens Rehen, LaNCE/UFRJ
Apresentação de Grupo Dança Cigana - Sociedade Síndrome de Down
Confraternização
Local: Salão Nobre – IPPMG/UFRJ - Rua Bruno Lobo, 50, na Cidade Universitária

26) 26/3 - 16h
Show - Don't Let me Down II - de Hamilton Catete
Pessoas com síndrome de Down não pagam
Local: Teatro da Justiça Federal - Av. Rio Branco 241 - Centro

São Luis - MA

27) 21/3 - 6:30h
Programa Bom Dia Mirante – TV Mirante
Entrevista sobre síndrome de Down
Dra. Patrícia da Silva Sousa Carvalho, neurologista infantil e professora da UFMA
Apresentação de dança - Grupo de Dança Semear

28) 25/3 - 18h
Mesa Redonda "A Importância da Atividade Física e da Arte no Desenvolvimento da Pessoa com Síndrome de Down
Dorlene Caldas - Fonoaudióloga
Lindison Ribeiro Educador Físico - Professor de karaté e representante do Grupo Irmão Down
Rosineia Silva - Pedagoga especialista em educação especial
Amazonilde Serra - Terapeuta Ocupacional e representante do Grupo de Mães Acolhedoras
Marcelly Melo - Fisioterapeuta
Eduardo Jansen - representante do Grupo de Dança Semear
Jadson Melo - Ator e Diretor de Teatro
Apresentação de karatê e de dança com os jovens com Síndrome de Dowm (grupo de dançar Semear), grupo de mães acolhedoras (dançando e encantando), três
ritmos (forró, romântico, rock), com a participação especial do Grupo Irmão Dowm
Local: Faculdade Santa Terezinha – CEST, na Av. Casemiro Junior – Anil

29) 2/4 - 16:30h
Chá Beneficente
Local: Sitio Ideal (eventos) na Estrada de Ribamar, KM 17

Aracaju - SE

30) 20/3 - 14h
Caminhada em Comemoração ao Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down
Local: Saindo do Calçadão da 13 de Julho em direção ao Parque da Sementeira
http://www.infonet.com.br/saude/ler.asp?id=110847&titulo=saude

31) 20/3 - 17h
Domingo no Parque Especial
Atrações: Casa do Zé e Orquestra Sinfônica de Sergipe
Local: Parque da Sementeira

32) 21/3 – 19h
Palestra “Direitos da Pessoa com Síndrome de Down”- Dr Byron Emanuel de Oliveira Ramos
Local: Auditório do Conselho Regional de Odontologia - Rua Vila Cristina, 589

Cuiabá - MT

33) 24 e 25/3
Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo - Sessão Solene e palestras em Homenagem ao Dia Internacional da Síndrome de Down
“Cidadania, Um Direito de todos” - Dr. Miguel Slhessarenko Junior, Promotor de Justiça de Mato Grosso - MT
“A Evolução da Genética na Síndrome de Down” - Dr. Francis Maciel Galera, Médico Geneticista do HJU – Cuiabá - MT
“Vida Independente da Pessoa com Síndrome de Down”- Pamela Gonçalves , Terapeuta Ocupacional - Alves - SP
Local: Auditório da FIEMT – Av. Historiador Rubens de Mendonça (em frente à entrada do bairro Morada do Ouro)

Natal – RN

34) 21/3
Lançamento da cartilha de orientações a pais e profissionais em parceria com UNIMED NATAL

35) 21/3
Assinatura de convênio com SESI/SENAI/PSAI para programa de capacitação de pessoas com deficiência a partir dos 14 anos

Fortaleza – CE

36) 22/3 - 14:30h
Audiência Pública “A Situação das Crianças Cearenses com Síndrome de Down, por ocasião do Dia Internacional da Síndrome Down”
Proposta pelo Presidente da Assembléia Legislativa do Estado do Ceará, Deputado Roberto Cláudio, e a Presidente da Comissão de Educação, Deputada Rachel Marques
Local: Auditório Deputado Castelo de Castelo

21/03
6:45h
Domingos Timbó é entrevistado pelo pelo radialista Antonio Viana falando sibre as comemorações do DIA INTERNACIONAL E DIA ESTADUAL DA SINDROME DE DOWN e sobre o trabalho da ASSOCIAÇÃO EXISTIR.

21/03
Domingos Timbó  Vice -Presidente da região Nordeste da Federação Brasileira de SINDROME DE DOWN   entrevistado pela TV  e Radio Assembléia falando sobre o trabalho da EXISTIR  e as comemorações do DIA ESTADUAL E O DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN.e sobre inclusão das crianças nas escolas particulares.

 

 

21/03- 13:00h
Existir - Associação Inclusiva de Fortaleza é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em fevereiro de 2004, por iniciativa de Domingos Timbó, pais, amigos e responsáveis por crianças com Síndrome de Down.comemora em sua sede O DIA ESTADUAL E O DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN.


21/03 17:00h
Associação Inclusiva de Fortaleza - Existir  Comemoração ao Dia Internacional da Sindrome de Dow Local: Praça dos Estressados, no calçadão da Avenida Beira-Mar

 

 Recife – PE

37) 21/3 - 15h
Amanda Ferreira, estudante universitária de
Pedagogia que tem síndrome de Down, será entrevistada pelos jovens do grupo de jovens com síndrome de Down da Integrarte
Local: Clube Internacional do Recife - Rua Benfica, 505 - Madalena

Salvador - BA

38) 21/3 - 8h as 17h
III Jornada Comemorativa ao Dia Internacional da Síndrome de Down 2011
Promoção: Programa Genética & Sociedade (IBIO/UFBA), CEEBA, APAE, Ser Down. Apoio: Pró-Reitoria de Extensão (UFBA)
- “O papel da S.Down no desenvolvimento da Genética Médica e na inclusão social das diferenças e deficiências” - Lilia M. Azevedo Moreira (UFBA)
~Depoimento de pais e/ou familiares sobre avanços e dificuldades atuais no
tratamento de problemas específicos de saúde
- “A importância da parceria entre as associações” - Lívia Teixeira Borges (Ser Down), representantes da ABA (Associação Baiana do X-Frágil), AFAGA (Associação de Famílias da Gente Autista), APALBA ( Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia)
- Depoimentos de pessoas com síndrome de Down: Superação das dificuldades e expectativas futuras
- “Caminhos possíveis para a efetivação da inclusão nas escolas: Alzira de Castro Gomes (CEEBA), representantes do Projeto Incluir e de escolas com histórico de inclusão.
- Apresentações de dança, exposição e filme.
Local: CEEBA (Centro de Educação Especial da Bahia) -R Macapá - Ondina ·
(71) 3245-7396. Inscrições (Gratuitas)

Itabuna - BA

39) 21/3
Distribuição de panfletos educativos. Apresentação de Artesanatos.
Aprendendo Down e CEPEI (Centro Pedagógico de Educação Inclusiva - Município)
Local: Praça Olinto Leone

Itapetinga - BA

40) 25 e 26/3
I Seminário Internacional Ser Inclusão
"Educar na Diversidade"- Prof. José Pacheco (Portugal)
"Aspectos Clínicos na SD"- Prof. Zan Mustacchi (SP)
"Construindo Experiências... 10 anos depois"- Dra. Celia Kalil Mangabeira (BA)
"Inclusão na Prática"- Dra Rossana Ramos (PE)
"Alfabetizar na Diversidade Mental"- Dra. Ivalda Cesarina (BA)
"Alfabetizar na Diversidade Visual"- Prof. Isabel Cristina da Silva (BA)
"Alfabetizar na Diversidade Auditiva"- Prof. Lucilia F. S. Lopes (BA)
"Políticas Públicas na Inclusão" - Joiran Medeiros da Silva - Sec de Educação Continuada, "Alfabetização e Diversidade" - MEC (DF)
Psico-Espaço, UESB, UESC /Aprendendo Down e FBASD
Local: Campus Juvino Oliveira

Curitiba - PR

41) 21/3 - 9h às 17h
Reviver Down Curitiba, terá uma tenda com jovens com Sd informando as pessoas, sobre a Sd, mostras de trabalhos, pinturas, fotos, etc... feitas por pessoas com SD
Local: Calçadão da XV, próximo ao Bondinho, na Boca Maldita

Vitória - ES

42) 15/3
Grupo sob a coordenação do psicólogo e sexólogo Carlos Boechat que trabalhará com os adolescentes e seus pais o tema sexualidade. Serão 10 horas, em seis encontros semanais, com início em 15/03 e término 19/04

43) 21/3
Alusão á data feita pelo Deputado Estadual Cláudio Vereza
Apresentação cultural de dança com Gilson Flôres
Local: Assembléia Legislativa

44) 21/3
CASSI (Caixa de Assistência dos Funcionários do Banco do Brasil) exibirá o clipe em sua recepção durante todo o dia 21.

45) 26/3
Econtro com apresentações culturais, panfletagem e lanche.
Local Praça dos Namorados

São Paulo – SP

46) 20/3 - 9h
Picnic Happy Down - Todos devem comparecer de camiseta branca e levando lanche
Local: Parque Ibirapuera (na marquise em frente à OCA)

47) 21/3
A Diretoria da Associação Down Brasil, o Prof. Dr. Zan Mustacchi e a Diretoria do Hospital Infantil Darcy Vargas se reunirão para tratar de plano para o futuro da atenção às crianças com síndrome de Down.

48) 21/3 – 9h
Comemoração do Dia Internacional da Síndrome Down
Instituto Olga Kos de Inclusão Cultural
Local: Câmara dos Vereadores de São Paulo – Plenário Prestes Maia no 1º andar

49) 26/3 - 9h às 16h
“VI Curso Teórico-Prático – A linguagem escrita em crianças com síndrome de Down na fase pré-escolar”
Informações: Valéria: (11) 8132-0378, (valeria_mondin@ig.com.br), Fabiana: (11) 8898-3137, (fafa.alencar@gmail.com)
Local: Auditório do CEPEC-SP - Rua Morishigue Akagui, 51 – Morumbi

Sorocaba - SP

50) 13/3 - 10h às 12h
Encontro matinal de Domingo na Pista de Caminhada do Campolim
Local: Pista de Caminhada do Campolim (Esquina da Av. Antonio Carlos Comitre c/ Av. Domingos Julio)

51) 17/3 - 12h
Sessão na Câmara Municipal de Sorocaba com pauta especial sobre o Dia Internacional das Pessoas com Síndrome de Down
O Vereador José Francisco Martinez fará uma homenagem a todos jovens com Síndrome de Down de Sorocaba que de destacaram em suas atividades nos últimos anos
Local: Câmara Municipal de Sorocaba - Av. Eng. Carlos Reinaldo Mendes, 2945 - Alto da Boa Vista
http://portal.cruzeirodosul.inf.br/acessarmateria.jsf?id=278777

52) 19/3 - 19h
Evento anual com a presença de pais, familiares, amigos, profissionais da área, empresários, e autoridades
Orientações e explanações gerais sobre a Síndrome de Down, apresentações de jovens e adolescentes, coquetel para integração e convivência de todos os participantes
Local: Instituto Humberto de Campos
Rua Humberto de Campos, 541 - Jd. Zulmira

Campinas - SP

53) 21/3 - 8:30h
Vamos falar de Inclusão: Trabalho, Educação, Família e Sociedade
Com Maria Tereza Egler Mantoan, Guirlanda Maria de Castro Benevides e Maria
Carolina Marques
Local: Fundação Síndrome de Down

Taubaté - SP

54) 25/3 – 19h
1º Encontro em Comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down
Associação para Síndrome de Down de Taubaté – ASSID, em parceria com a Faculdade Anhanguera Educacional de Taubaté.
Mesa redonda com Médicos, Fisioterapeutas, Enfermeiros, Assistentes Sociais, Pedagogos, Psicopedagogos e Psicólogos.
Local: Faculdade Anhanguera Educacional - Auditório

Ribeirão Preto – SP

55) 26/3 - 8:30
Palestra promovida pela RibDown
Inclusão: da teoria à prática - Fábio Adiron
Local: Moraes Cursos Praça Rotary Clube, nº 70 City

Ourinhos - SP

56) 22/3 - 19:30h
Comemoração ao Dia Internacional da Sindrome de Down (21/03)
Mini palestras com profissionais da área da educação e saúde, além de debate a
respeito da Sindrome de Down nos dias de hoje
Local: Câmara Municipal de Ourinhos- SP

Avaré - SP

57) 19/3 – 9h as 15h
Grupo DOWN Avaré e CMPPD (Conselho Municipal)
Barracas de informação na praça de escola estadual, no centro da cidade.
- Abertura com solenidades(vereadores, professores convidados, imprensa,etc)
- Apresentação da banda musical, formada por pessoas com deficiência
- Apresentação de capoeira com alunos com deficiência
- Dinâmica com alunos estagiários da Faculdade de Educação Física
- Almoço com todos os familiares do Grupo Down na referida escola
- Barraca da APAE, com exposição de quadros e produtos alimentícios;
- Barraca com fisioterapeutas da APAE, para esclarecimento de dúvidas e informações;
- Barraca do grupo Down Avaré, com apresentação de slides no data show e exposição de fotos e distribuição de folhetos informativos

Piracicaba – SP

58) 21/3 – 9h às 16:30h
Inclusão Acontecendo; Amplie Esse Exemplo. "
Informação e orientação na Associação Síndrome de Down de Piracicaba
Local: Eça de Queiroz, 2867, Vila Monteiro
http://www.jpjornal.com.br/capa/default.asp?acao=viewnot&idnot=144916&cat=114

Novo Hamburgo – RS

59) 12/3 – 9:30h
Reunião festiva com almoço, oferecido gratuitamente para os associados e parceiros (Palestras, dinâmicas e reflexões)
Local: Sala de reuniões, na casa azul da empresa Conforto - Rua Vital Brasil, nº90, Rincão dos Ilhéus Estância Velha (Proximo ao restaurante Atlântico)

Pelotas - RS

60) 21/3 - 10h
Sessão Solene na Câmara de Vereadores
"A pessoa com síndrome de Down hoje: entraves e avanços" - Gilsenira Rangel
"Com a voz, os Downs, falando sobre o que significa para eles ser Down e o que esperam da sociedade"
- Momento cultural com o grupo de dança Dow Projeto Carinho, da UFPel

61) 25/3 - 9:30
CaminhadaDown
Caminhada pelo calçadão com distribuição de panfletos, sobre a inclusão
Vestimenta: camiseta branca
Ponto de encontro: Centro de Eventos do Mercosul - Andrade Neves, esquina Lobo da Costa

62) 27/3 - 19h às 22h
Confraternização com discoteca

Porto Alegre - RS

63) 20/3 - 15:00
Encontro e piquenique no Jardim Botânico
Rua Dr. Salvador França, 1427
Como chegar?
Mais informações em http://br.groups.yahoo.com/group/rs_down/

+ Sobre a síndrome de Down

Contatos
Maria de Lourdes Marques Lima - Presidente da FBASD
mlouml@hotmail.com - presidentefbasd@gmail.com - 61 9249-6914

Lucio Carvalho - Coordenador de Comunicação
lucioscjr@uol.com.br - 51 9738-0654